Organisatie

Inschrijving

De stichting DES Centrum is oprgericht in 1982, statutaire vestigingsplaats Utrecht.
Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel: nr. 41081999, vestigingsplaats Nijkerk.
RSIN/fiscaal nummer ANBI: 6424399.

Bestuur

De Stichting DES Centrum kent een bestuur van 5 leden.
Volgens statutaire verplichting is minstens de helft van de bestuursleden zelf DES-betrokkene.
Bestuursleden van het DES Centrum hebben recht op een onkostenvergoeding volgens het vrijwilligersbeleid.

De samenstelling van het bestuur is als volgt:

  • Voorzitter: Mevr. Sylvia de Kuijer (Directeur Basisschool De Touwladder)
  • Penningmeester: Dr. Willy Ophelders
  • Secretaris: Dr. Ir. Janneke Verloop (onderzoeker IKNL)
  • Algemeen lid: drs. Irene Goes (televisiemaker, vertaler) 

Bureau 

De dagelijkse uitvoering berust bij het bureau.
Bij het bureau werkt een personeelslid: Hanneke Nusselder, beleidsmedewerker.
(beloningsbeleid volgens CAO Welzijn) 

Contactvrouwen en vrijwilligers

Het DES Centrum wordt ondersteund door een groep ervaringsdeskundige vrijwilligers.   
Daarnaast wordt het DES Centrum door andere vrijwilligers bijgestaan die, vaak vanuit hun eigen expertise, inbreng geven bij activiteiten en werkzaamheden.

Het DES Centrum is heel blij met de inzet van deze betrokken mensen en hun waardevolle inbreng.

Wetenschappelijke commissie

Het DES Centrum laat zich op het gebied van wetenschappelijk onderzoek adviseren door een wetenschappelijke commissie.
De samenstelling van de commissie is als volgt:

  • Prof. dr. R.H.M. Verheijen, hoogleraar oncologische gynaecologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • Prof. dr. ir. F.E. van Leeuwen, hoogleraar epidemiologie van kanker, hoofd afdeling Epidemiologie van het NKI (Nederlands Kankerinstituut)
  • Mevr. Dr. M. Rookus, projectcoördinator DES-net Project, afdeling Epidemiologie van het NKI-AVL
  • Vanuit het bestuur zit Dr. Ir. Janneke Verloop in de commissie

De wetenschappelijke commissie volgt de ontwikkelingen op het gebied van DES-onderzoek en adviseert over nieuw of lopend onderzoek in Nederland.

  • 1 reactie zelf reageren > toon reactie >
    • 30-04-2015

      Geachte medewerkers Des-centrum, Toen ik in 1979 zwanger werd van mijn dochter kreeg ik te horen van mijn moeder dat ik een DES-dochter ben. Toen ik dit meldde bij mijn huisarts werd het lacherig weg gewuift, ik was immers zwanger en dat zou niet gelukt zijn als ik een deskind was, dus daar kon ik het mee doen. De zwangerschap verliep redelijk maar de bevalling was een crime. De baby kon er niet uit, was gedraaid zeiden ze en het werd een vacuĆ¼mpomp-bevalling. Mijn dochter werd geboren op 24 september 1980 met een Erpse Parese, ze had een verlamde linker arm waarmee we 16 jaar lang bij therapeuten en artsen geweest zijn en ondanks dat het voor 95 % goed is gekomen is ze nog altijd niet sterk in die arm, kan ze niet goed tillen en sporten en heeft ze in haar jeugd vaak problemen ondervonden ook psychisch omdat ze gepest werd met haar arm ofwel met het feit dat ze niet mee kon komen met sporten op school en zo. Ik weet niet of dit een gevolg kan zijn van een gekantelde baarmoeder zoals in 2006 pas bleek toen ik een operatie moest ondergaan vanwege een enorme verzakking van baarmoeder blaas en darmen nog als gevolg van die bevalling. Jaren liep ik me lage rugpijn en vermoeidheidsklachten en nooit werd ontdekt dat dit daardoor kwam. In 1983 heb ik ook nog een zoon gekregen, tijdens de zwangerschap heb ik zwangerschapsdiabetes gekregen en was ruim 8 maanden op dieet, aan het spuiten en ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Mijn zoon werd normaal geboren maar was later wel een kind met concentratiestoornissen, een soort ADHD, maar in die tijd was daarover niets bekend dus was het gewoon een kind met gebruiksaanwijzing. Later in zijn pubertijd was dit heel erg. Ikzelf heb inmiddels al 26 jaar een progressieve toenemende otosclerose en ben inmiddels zo goed als doof, 95 % gehoor ben ik kwijt. Volgens mijn moeder kan dit ook een gevolg zijn van het Deshormoon dat zij moest slikken toen zij in 1955 zwanger was van mij. zij ging vloeien en dreigde een miskraam te krijgen. De huisarts vroeg haar toendestijds heel cru: wil je dat jong houden? en dat wilden mijn moeder natuurlijk dus toen kreeg ze het DES medicijn voorgeschreven en dat heeft ze lang moeten gebruiken. Zij heeft een stukje gelezen dat ook gehoorverlies en botontkalking (verkalking)een gevolg kan zijn van het DES hormoon. Ik weet niet of dit klopt. Mijn moeder heeft mij verzocht om het desfonds te raadplegen want zoals zij aangeeft heb ik recht op schadevergoeding. Nou ja ik weet dit niet, maar het is wel een feit dat ik door mijn gehoorbeperking niet meer het werk kan doen dat ik voorheen deed en mede als gevolg van de crisis al jaren zonder baan ben omdat werkgevers geen mensen met beperking in dienst willen nemen.. Ook kan ik door de verzakking en raargevormde baarmoeder en schede die tijdens de operatie helemaal gereconstrueerd is niet zwaar tillen of hard rennen (schokkende bewegingen zijn verboden volgens de gyneacoloog) Mijn dochter was in 2012 zwanger van haar eerste kind en kreeg ook last van bekkeninstabiliteit. Ook haar bevalling was een vreselijke zware bevalling als gevolg van een smalle doorgang, wellicht gedraaide baarmoeder en de bekkeninstabiliteit. Kan dit allemaal nog het gevolg zijn van DES ? wij weten het niet, maar op verzoek van mijn moeder wil ik dit toch aan u voorleggen. Als ik meerdere dingen hiervoor moet doen kunt u mij dan AUB mailen. Ik kan helaas niet bellen vanwege mijn ernstige slechthorendheid Alvast hartelijk bedankt, Sylvia Kooijman Ridderkerk.

      Sylvia Kooijman - van Reenen
    Reageer ook