Nieuws

In 1981 kwam het DES-schandaal (diëthylstilbestrol) landelijk in de schijnwerpers te staan. Hierop werd er door een aantal DES-moeders en -dochters de DES Aktiegroep opgericht. Na een jaar lobbyen werd de DES Aktiegrioep in 1982 officieel een stichting. Wat begon als een kleinschalig initiatief van betrokken vrouwen, groeide uit tot een landelijk kennis- en steunpunt voor iedereen die te maken heeft met DES.

Al meer dan 40 jaar zetten we ons in voor voorlichting, belangenbehartiging, lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek. In dit artikel lees je hoe het DES Centrum is ontstaan, waarom we nodig waren – en waarom we dat nog steeds zijn.

1947–1976: DES-gebruik in Nederland
Tussen 1947 en 1976 werd het synthetische hormoon DES (diëthylstilbestrol) voorgeschreven aan zwangere vrouwen in Nederland, in de veronderstelling dat het miskramen zou voorkomen. Later bleek dat DES geen beschermend effect had en zelfs ernstige gezondheidsrisico's met zich meebracht voor zowel de moeders als hun kinderen en kleinkinderen.

1982: Oprichting van het DES Centrum
In 1982 werd het DES Centrum opgericht in Utrecht. De stichting ontstond uit de behoefte aan betrouwbare informatie en ondersteuning voor vrouwen die tijdens hun zwangerschap DES hadden gebruikt en voor hun kinderen die gezondheidsproblemen ondervonden. Het DES Centrum werd een aanspreekpunt voor lotgenoten, zorgverleners en beleidsmakers.

1980 –1990: Voorlichting en belangenbehartiging
Gedurende de jaren '80 en '90 richtte het DES Centrum zich op het vergroten van de bekendheid van de DES-problematiek. Er werden voorlichtingscampagnes opgezet, informatiemateriaal verspreid en bijeenkomsten georganiseerd. Het centrum speelde een sleutelrol in het informeren van zowel het publiek als de medische gemeenschap over de gevolgen van DES.

Daarnaast speelde het DES Centrum een cruciale rol in de lobby voor erkenning van aansprakelijkheid. De juridische strijd begon, waarbij het centrum fungeerde als vraagbaak, informatiecentrum en belangenbehartiger. 

2000: Juridische erkenning en schaderegeling
Begin jaren 2000 werd een belangrijke mijlpaal bereikt in de strijd voor erkenning van de schade door blootstelling aan DES. Na een langdurig juridisch traject tussen DES-betrokkenen en farmaceutische industrie werd in 2005 een schikking getroffen die leidde tot de DES-regeling. Om deze regeling uit te voeren werd in 2006 het DES Fonds opgericht met de taak om de uitkeringen namens de aansprakelijke farmaceutische bedrijven te beheren en uit te betalen aan DES-slachtoffers.

De compensatieregeling en de oprichting van het DES Fonds betekende een belangrijke erkenning voor gezondheidsschade veroorzaakt door blootstelling aan DES.

2010: Onderzoek en internationale samenwerking
In de jaren na de juridische strijd bleef het DES Centrum zich inzetten voor wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijn effecten van DES. Er werden samenwerkingen aangegaan om de gezondheidsrisico's beter te begrijpen, waardoor er voor DES-dochters in 2012 richtlijnen voor medische screening werden ontwikkeld. Deze richtlijnen zijn gepubliceerd als het DES-screeningsprotocol.

In 2015 werd de Vroeggeboorteregeling van kracht, een belangrijke stap in de erkenning van de gevolgen van DES-gebruik voor volgende generaties. De regeling wordt door het DES Fonds beheerd en richt zich op kinderen van DES-dochters die te vroeg zijn geboren en als gevolg daarvan aandoeningen hebben ontwikkeld zoals: slechthorendheid, slechtziendheid, epilepsie, verstandelijke beperking of cerebrale parese.

2020: 40-jarig jubileum
In 2022 vierde het DES Centrum zijn 40-jarig bestaan met een bijeenkomst in de Openbare Bibliotheek Amsterdam. Tijdens deze gelegenheid werd het jubileumboek "Ik zou sowieso geboren zijn" gepresenteerd, waarin de geschiedenis en impact van DES centraal staan.

Vandaag en morgen
DES is nog niet voorbij! De gevolgen blijven bestaan voor iedereen die aan DES werd blootgesteld in verschillende generaties. Het DES Centrum blijft zich daarom inzetten met betrouwbare informatie, medische voorlichting, belangenbehartiging en ondersteuning voor lotgenoten. Wij zijn er voor iedereen die direct of indirect door DES is geraakt.