Heb je vragen?

Wij zijn bereikbaar op maandag en donderdag tussen 9:00 en 16:00 uur.

Wij reageren zo snel mogelijk en doen dit binnen 10 werkdagen.

  • Vragenlijst voor DES-betrokkenen online

    Wij als DES Centrum vinden het belangrijk te weten wat de ervaringen zijn van onze achterban. Op die manier kunnen we de belangen van DES-betrokkenen beter behartigen. Daarom hebben wij samen met buro MediQuest een vragenlijst ontwikkeld waarmee we weer actuele informatie willen verzamelen. 

    Ben jij DES-betrokkene maar geen donateur van het DES Centrum en wil je ons toch helpen? Stuur dan een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl met als onderwerp: vragenlijst DES. Dan krijg je de link naar de online vragenlijst toegestuurd. Het invullen kost 5 minuten. De informatie wordt vertrouwelijk behandeld en de antwoorden zijn anoniem. 

    In januari maken we de resultaten van de enquête bekend. 

  • Vroeggeboorteregeling: laat je niet afschrikken en meld je aan!

    De Vroeggeboorteregeling staat sinds 15 maanden open. Tot nu toe zijn er 98 aanvragen bij het DES Fonds ingediend. Dat is minder dan verwacht. 

    Het zou jammer zijn als je de vergoeding waarop je recht hebt, zou mislopen. Kom jij in aanmerking voor de regeling, meld je dan aan bij het DES Fonds. Lees hier verder

  • Op bezoek bij Kennisinstituut Atria

    In 2012 schonk het DES Centrum haar archief aan Atria, het Kennisinstituut voor emancipatie en vrouwengeschiedenis. Onlangs brachten bestuurslid Irene Goes en beleidsmedewerker Hanneke Nusselder een bezoek aan Atria. Lees hier een verslag van het bezoek.

  • Het DES Centrum wenst jou een mooi 2016!

    Het nieuwe jaar is begonnen. Nu alle oliebollen zijn weggespoeld en de computer weer is opgestart, staan we klaar om verder te gaan waar we zijn gebleven. Ook dit jaar is onze Infolijn weer geopend op maandag en donderdag op het telefoonnummer 030 - 251 8339. Je mails kun je zoals altijd sturen naar voorlichting@descentrum.nl 

    Deze maand legt het bestuur de laatste hand aan het schrijven van het beleidsplan 2016-2018. En ook deze maand wordt een start gemaakt met het project VEEL2do. We hebben er VEEL zin in!

     

  • Project DES Centrum-Olijf afgerond

    Het project "Inventarisatie gynaecologische kanker aan de hand van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief", dat het DES Centrum samen met Stichting Olijf en onder begeleiding van Het Ondersteuningsburo heeft uitgevoerd, is afgerond. Er zijn waardevolle resultaten bereikt. 
    Allereerst was er het boekje "Kwaliteitscriteria voor vrouwen met gynaecologische kanker", uitgekomen in 2012. 
    En nu is er de Wegwijzer voor vrouwen met gynaecologische kanker. Hierin staan tips over zaken die je in het medische traject tegen kunt komen. Het doel is om vrouwen door het geven van informatie in staat te stellen eigen keuzes te maken. 

    Meer over het project vind je hier

  • DES Vroeggeboorteregeling geopend

    Goed nieuws voor te vroeg geboren kinderen van DES-dochters: het DES Fonds heeft de DES Vroeggeboorteregeling geopend. Het gaat om een schaderegeling voor mensen die blijvende schade hebben overgehouden aan hun vroeggeboorte. Klik hier voor meer informatie.
    Op de speciale site van het DES Fonds www.desfondsvroeggeboorte.nl staat precies aan welke voorwaarden een aanvrager moet voldoen. Veel moeders van deze kinderen hebben in het verleden zelf een uitkering ontvangen van het DES Fonds.
    De openstelling van deze schaderegeling is een mijlpaal in de DES-geschiedenis. Het aanvragen van een uitkering uit het DES Fonds is geen kleinigheid. Wie hulp nodig heeft kan hier een beroep doen op het DES Centrum. Het belangrijkste doel van de regeling is erkenning van het leed dat DES-betrokkenen – ook nog in de derde generatie – te dragen hebben. Wij zijn ervan overtuigd dat de DES Vroeggeboorteregeling die functie zal hebben. Vragen en antwoorden over de regeling vind je hier.

  • Lareb registreert gezondheidsklachten

    Het DES Centrum vindt het belangrijk om gezondheidsklachten van de verschillende generaties DES betrokkenen te blijven registreren. Zo kunnen we signaleren of bepaalde aandoeningen of afwijkingen vaker voorkomen bij DES betrokkenen en of het nodig is hier verder onderzoek naar te laten doen.
    Tot nu toe werden alle gezondheidsklachten bij het DES Centrum gedaan. Sinds januari 2015 kunnen betrokkenen uit de 1e en 2e generatie hun medische klachten melden bij het Lareb. Het Lareb is een onafhankelijk instituut dat de bijwerkingen van medicijnen en vaccins registreert en evalueert. 
    Voor meldingen van gezondheidsklachten van de 3e generatie (DES-kleindochters en -zonen) kun je nog altijd bij het DES Centrum terecht.

  • Webapp 'Mijn Zorgplan' van start

    De DES-zorgapp 'Mijn Zorgplan' staat online! Je kunt nu via de link https://www.descentrum.nl/desendokter/ inloggen op de app. 
    Op de webapp vind je het DES Zorgplan, het Screeningsprotocol en de bijbehorende kwaliteitscriteria. Je kunt er de datum van je volgende afspraak met je arts in noteren, net zoals uitslagen van onderzoeken of de vragen die je aan de arts wilt stellen. Ook kun je aangeven of je een e-mail wilt ontvangen als herinnering aan je geplande afspraak. 
    De app is speciaal ontworpen voor de mobiele telefoon en is op alle IPhones en smartphones te gebruiken, maar natuurlijk ook op je I-pad of PC.  
    De webapp is ontwikkeld door het DES Centrum in nauwe samenwerking met de VSOP, met subsidie van het Ministerie van VWS.  

  • Prematurenregeling verbindend verklaard

    Het DES Centrum heeft met de Nederlandse DES producenten en hun verzekeraars een overeenkomst gesloten over een uitkeringsregeling voor te vroeg geboren kinderen van DES-dochters. Op 24 juni heeft het Gerechtshof deze schaderegeling verbindend verklaard. Lees hier het hele dossier over de prematurenregeling.

  • Schaderegeling premature DES-kleinkinderen

    Het DES Centrum heeft met de Nederlandse DES producenten en hun verzekeraars een overeenkomst gesloten over een uitkeringsregeling voor te vroeg geboren kinderen van DES-dochters. Hier lees je meer over de ‘Prematurenregeling’.
    De regeling wordt op dit moment getoetst door de rechter, die op 24 juni uitspraak doet en dan hopelijk de regeling verbindend verklaart. Om daarna zo snel mogelijk van start te kunnen gaan met de uitvoering van de regeling, wil het DES Fonds nu vast 'proefdraaien'. Hiervoor zoeken zij, in samenwerking met het DES Centrum, medische dossiers van te vroeg geboren kinderen van DES-dochters. Wil je meedoen aan deze proef? Lees dan hier

  • Kracht

    “Ik wil benadrukken erg blij te zijn met het Des Centrum op facebook.
    Behalve informatie put ik hier ook veel kracht uit."

    Quoot van Majella Verschuur van de besloten facebookpagina van het DES Centrum.

  • Artikel in Medisch Contact: Een goede DES-Screening met DES-Zorgset

    DES-dochters bij de artsIn Medisch Contact van 13 februari 2014 worden artsen gewezen op het bestaan van de DES-Zorgset.

    Voor huisartsen en gynaecologen is het van belang op de hoogte te zijn van het screeningsprotocol voor DES-dochters en de daarbij behorende kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Via o.a. Medisch Contact worden de artsen hierover geïnformeerd.

    Lees verder in Nieuws van 18 februari.

  • Lees het eigen verhaal van DES-dochter Carina

    eigen verhaal DES-dochterBij de ervaringsverhalen is gisteren het verhaal van Carina geplaatst. Ze is een DES-dochter. Op Facebook reageert zij: "best wel emotioneel om het zelf weer te lezen".
    Lees de ervaringsverhalen.
    Of word ook vriend bij de besloten pagina van het DES Centrum op Facebook.

  • Beschikbare kennis

    "Er is in de loop der jaren, sinds de oprichting van het DES Centrum, zóveel kennis verzameld, die moet beschikbaar en toegankelijk blijven. Ook al gaat het DES Centrum er qua organisatie anders uitzien."

    Uit het interview met vrijwilligster Marit Poulissen

  • Interview met Maria Zwart

    “Tijden veranderen. Het DES Centrum ook”.

    Een interview met Maria Zwart, directeur van het DES Centrum.

  • Poll
  • Als dat nodig is kan ik goed met mijn arts praten over mijn DES achtergrond
  • Ja, mijn arts staat hier voor open en kan mijn vragen goed beantwoorden
  • Ik kan er wel met mijn arts over praten, maar hij/zij weet niet voldoende over DES
  • Nee, volgens mijn arts is het DES verhaal nu afgelopen
  •  Resultaten