Activiteiten

Wat doen we?
Het DES Centrum verzamelt kennis over (de gevolgen van) DES, geeft hier voorlichting over, behartigt de belangen van DES-moeders en hun nageslacht en regelt lotgenotencontact voor hen. Deze taken vertalen we naar diverse activiteiten, waarvan een deel periodiek terugkeert. Onze agenda geeft een aantal actuele activiteiten weer. Vaak kondigen we die ook aan in onze gratis nieuwsbrief.

Hieronder lichten we enkele activiteiten uit:

We geven voorlichting
Dat doen we onder meer via:

• onze informatiefolders;
• de DES Infolijn;
• lotgenotencontact;
• onze e-mail nieuwsbrief;
• een gedrukte samenvatting in december van de belangrijkste nieuwsberichten van het jaar (voor donateurs van wie we geen e-mailadres hebben).
• Wetenschappelijk commissie.

We richten ons op wetenschappelijk onderzoek

• Het DES Centrum heeft een Wetenschappelijke Commissie opgezet. Deze stimuleert, faciliteert en volgt wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van blootstelling aan DES. Ook adviseert de commissie het DES Centrum over DES-gerelateerde zaken. De commissie komt tweemaal per jaar bijeen.
• Het DES Centrum heeft een speciaal project met het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwen Ziekenhuis (NKI-AVL). In dit ‘DES-net Project’ doet het NKI-AVL onderzoek naar de langetermijneffecten van blootstelling aan DES bij DES-dochters. De vragenlijst van het DES-net Project bevat ook een open vraag naar eventuele aangeboren afwijkingen bij kinderen van DES-dochters. DES-dochters konden aan dit project deelnemen tot 2009.