Organisatiestructuur
Hoe zien we eruit?
Het DES Centrum is een stichting met een vrijwillig bestuur. De dagelijkse uitvoering ligt bij de beleidsmedewerker. Zij krijgt ondersteuning van vrijwillige bestuursleden, allen DES-ervaringsdeskundigen. Via een wetenschappelijke commissie stimuleert, faciliteert, volgt en krijgt het DES Centrum advies over wetenschappelijk onderzoek.
Het bestuur
Het bestuur van het DES Centrum bestaat uit 5 vrijwillige bestuursleden. Alle bestuursleden* in het huidige bestuur (2025) zijn zelf DES-betrokkenen die zich met hart en ziel inzetten voor het behartigen van de belangen van DES-lotgenoten. De samenstelling van het bestuur is als volgt:
- Voorzitter: Dr. Willy Ophelders (gepens. Directeur Faculteit der Wijsbegeerte, Erasmus Universiteit Rotterdam)
- Penningmeester: Mevr. Ingrid Seeboldt (gepens. Coördinator hulpverlening probleemgezinnen, gemeente Amsterdam).
- Secretaris: Mevr. Marjet Korf (Communicatieadviseur en ambassadeur Overijssel & Drente bij Natuurmonumenten)
- Algemeen lid: Mevr. Carla Ligterink (Teamleider SWO De Wolden Hoogeveen)
- Algemeen lid: Mevr. Mieke Wijnen (Zelfstandig fotografe)
* Bestuursleden van het DES Centrum hebben recht op een onkostenvergoeding volgens het vrijwilligersbeleid.
Dagelijkse werkzaamheden
De uitvoering van de dagelijkse werkzaamheden voor het DES Centrum liggen bij de beleidsmedewerkster. De beleidsmedewerker is het enige betaalde personeelslid: Marije Kencki. Zij is voor 20 uur per week in dienst van het DES Centrum en ontvangt salaris conform de CAO Welzijn.
De vrijwilligers
Het DES Centrum krijgt ondersteuning van (ervaringsdeskundige) vrijwilligers in het bestuur. Zij geven, vaak vanuit eigen expertise, inbreng bij activiteiten en werkzaamheden van het DES Centrum. Vrijwilligers krijgen een onkostenvergoeding volgens het vrijwilligersbeleid.
De ledenadministratie
Het DES Centrum heeft zijn ledenadministratie ondergebracht bij het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) in Nijkerk. Deze werkzaamheden worden opgenomen door bureaumedewerkers van FBPN.
De wetenschappelijke commissie
Het DES Centrum heeft een Wetenschappelijke Commissie opgezet. Deze stimuleert, faciliteert en volgt wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van blootstelling aan DES. Ook adviseert de commissie het DES Centrum over DES-gerelateerde zaken. De commissie komt vier keer per jaar bij elkaar.
Wetenschappelijke-commissieleden:
- Dr. Matti Rookus, Voorzitter, projectcoördinator DES-net Project, afdeling Epidemiologie van het NKI-AVL
- Prof. dr. ir. Floor E. van Leeuwen, hoogleraar epidemiologie van kanker, hoofd afdeling Epidemiologie van het NKI-AVL
- Dr. Ir. Janneke Verloop, Senior Adviseur Borstkanker en onderzoeker bij Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL)
- Dr. Brigitte F.M. Slangen, Divisiehoofd Gynaecologie en Oncologie in het Maastricht UMC+
- Dr. Hester van Boven, Patholoog Anatoom bij het NKI-AVL