behartigt de belangen van iedereen die leeft met de gevolgen van blootstelling aan het DES-hormoon tijdens zwangerschap
  1. Home
  2. (Gevolgen van) DES
  3. Wat kun je doen?

Wat kun je doen?

Blootgesteld aan DES: wat kun je doen?

Ben je DES-moeder, -dochter, -zoon of -kleinkind? Dan raden we je aan om zo snel mogelijk (een kopie van) relevante medische dossiers veilig te stellen. Die mogen namelijk na 15 jaar vernietigd worden. Het gaat om dossiers waaruit blijkt dat de DES-moeder DES-medicijnen gebruikte. En waarin DES-gerelateerde gezondheidsproblemen staan. Je kunt voor het opvragen van die dossiers deze voorbeeldbrief gebruiken.

Wat kun je doen als DES-moeder?
Twee gevolgen springen het meest in het oog:

  • Vertel je kinderen dat je blootgesteld bent aan DES. Alleen al omdat die blootstelling grote gevolgen kan hebben voor hen. Ook hun gezondheid is in het geding!
  • Neem deel aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Vrouwen tussen hun 50ste en 75ste levensjaar krijgen hiervoor eens in de twee jaar een oproep. Lees ook de informatie en instructie over borstzelfonderzoek van KWF Kankerbestrjding
  • Deel je ervaring en/of gezondheidsklachten met ons. En als je wilt (via ons) met lotgenoten en zorgverleners. 

Wat kun je doen als DES-dochter?
Twee gevolgen springen het meest in het oog:

  • Laat tot je 60e eens in de twee jaar een uitstrijkje maken bij de huisartsenpraktijk of gynaecoloog. Zie hiervoor het DES-screeningsprotocol!
  • Neem deel aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Lees ook de informatie en instructie over borstzelfonderzoek van KWF Kankerbestrijding.
  • Deel je ervaring en/of gezondheidsklachten met ons. En als je wilt (via ons) met lotgenoten en zorgverleners.

Wat kun je doen als DES-zoon?
Twee gevolgen springen het meest in het oog:

  • Controleer regelmatig zelf je testikels op knobbeltjes of veranderingen. Tref je die aan? Laat je huisarts of uroloog er dan verder naar kijken.
  • Deel je ervaring en/of gezondheidsklachten met ons. En als je wilt (via ons) met lotgenoten en zorgverleners.

Wat kun je doen als DES-kleinkind?
Twee gevolgen springen het meest in het oog:

  • Blijf alert op je gezondheidsproblemen. Naast hypospadie zijn er nu geen gevolgen bekend voor DES-kleinkinderen. En hypospadie wordt doorgaans al opgelost in het eerste levensjaar. Maar houd de onderzoeken bij naar die gevolgen, bijvoorbeeld via onze nieuwsbrief.
  • Meld je huisarts en gynaecoloog dat je DES-kleinkind bent. Wellicht valt daarin ooit een verklaring te vinden voor eventuele klachten.
  • Deel je ervaring en/of gezondheidsklachten met ons. En als je wilt (via ons) met lotgenoten en zorgverleners.

 

Meer weten?