Familie

Je kunt voor al je vragen over DES of ons werk contact met ons opnemen via de DES Infolijn (030 251 8339) of voorlichting@descentrum.nl. Maar kijk eerst eens hieronder: misschien staat daar al het antwoord dat je zoekt! Zakelijke vragen kun je het beste stellen aan onze afdeling Administratie via 030 251 8160 of info@descentrum.nl.

DES-moeders
Sinds 2012 is er een vernieuwd screeningsprotocol dat zowel door een huisarts als door een gynaecoloog uitgevoerd kan worden. Bepaal voor jezelf, eventueel in samenspraak met je arts, waar jij je het prettigst bij voelt. Let wel op: niet alle zorgverzekeraars vergoeden het bezoek aan de gynaecoloog, dus het is wellicht goed om dat van te voren bij hen te checken. Wij adviseren, als je een afspraak bij een gynaecoloog maakt, om te vermelden dat het om een uitstrijkje bij een DES-dochter gaat.
De reden dat er tot minimaal het 60e levensjaar staat is dat er tot die leeftijd een wetenschappelijke onderbouwing is voor dit advies. Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de DES-dochter kan de behandelend huisarts of gynaecoloog met de DES-dochter bespreken wat in haar situatie het beste is na het 60e levensjaar.
DES-dochter
Het gebruik van DES heeft alleen invloed gehad op het kind uit de zwangerschap waarin DES is geslikt. Kinderen uit latere zwangerschappen, waarin geen DES is geslikt zijn dan ook geen DES-dochter of DES-zoon.
DES kan zowel lichamelijke als emotionele gevolgen hebben voor de vrouwen die het hormoon gebruikten, hun dochters, zonen en kleinkinderen. Een overzicht van de gevolgen kun je hier vinden. Wil je meer lezen over de gevolgen voor jou kijk dan bij DES-moeders, DES-dochters, DES-zonen of DES-kleinkinderen.
De meest voorkomende gevolgen staan beschreven in het overzicht van gevolgen of bij de betreffende generatie DES-betrokkene. Daarnaast wordt er op dit moment nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de gevolgen van DES, vooral in de Verenigde Staten. Over de resultaten houden we je natuurlijk op de hoogte via de website. Mis je iets in het overzicht van gevolgen of denk je dat de klachten die jij of je kind(eren) hebben (gehad) het gevolg van DES zijn? Meld dan je klachten bij ons. Zodat wij een goed beeld krijgen van alle gezondheidsproblemen waar DES-betrokkenen mee te maken hebben.
Via de website bieden wij allerlei informatie aan: over gevolgen, het delen van ervaringen, maar ook de kennis en informatie die wij in de loop van de jaren hebben verzameld. Daarnaast kun je ook meer lezen over ons, als organisatie, maar ook waar we ons voor inzetten.
Voor DES-dochters is geen speciale screening nodig voor borstkanker. Ze hoeven dan ook niet eerder of vaker een mammografie te maken. Wel wordt hen uitdrukkelijk aangeraden deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker. (zie ook screeningsprotocol DES-dochters)
Voordat we een duidelijk antwoord kunnen geven op deze vraag is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Recent wetenschappelijk onderzoek hiernaar onder Nederlandse DES-dochters laat geen verhoogd risico zien. Wetenschappelijk onderzoek onder DES-dochters uit de V.S. lijkt een licht verhoogd risico te laten zien vanaf met name het 50e levensjaar. Ons advies aan DES-dochters is om deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker als je daar vanaf je 50e een oproep voor krijgt (zie ook het screeningsprotocol).
Hierover kun je het beste contact opnemen met je gynaecoloog of huisarts. Die kan je het beste adviseren en tevens kijken of eventuele vormafwijkingen aan baarmoederholte, baarmoedermond en/of vagina wanden van invloed zijn.
Voor zover bekend hebben DES-dochters niet meer of andere klachten dan andere vrouwen. Gemiddeld genomen raken ze wel iets eerder in de overgang, op 50-jarige leeftijd i.p.v. 51-jarige leeftijd.

We gaan er vanuit dat alle oncologisch gespecialiseerde gynaecologen bekend zijn met DES en met het onderzoeken van DES-dochters. Het DES Centrum heeft nog wel een lijst met namen van gynaecologen waarvan bekend is dat zij vaker DES-dochters zien. Mocht je willen weten of er een gynaecoloog bij jou in de regio op de lijst staat, neem dan even telefonisch contact op: 030-2518339 of stuur een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl 

Uit wetenschappelijk onderzoek zijn tot nu toe, gelukkig,  weinig gevolgen naar voren gekomen voor DES-kleinkinderen. Alle informatie die we daarover hebben staat op onze website.

Informatie over het DES Fonds en het doen van een aanvraag uit het schadefonds is te vinden op de site van het DES Fonds. Op onze website is wel informatie te vinden over het ontstaan van het DES Fonds
Informatie over het schadefonds en wie daarvoor in aanmerking komt staat op de website van het DES Fonds. Het DES Centrum kan je wel adviseren bij het verzamelen van de bewijsdocumenten. Op de website van het DES Fonds staat ook hun telefoonnummer, mocht je graag persoonlijk contact willen.
Je kunt dit het beste overleggen met je gynaecoloog, omdat dit individueel kan verschillen. Het antwoord hangt o.a. samen met de vraag of je je baarmoedermond nog hebt. Is dat het geval, dan zouden uitstrijkjes wel zinvol zijn. Ook aan DES-dochters die adenosis (afwijkende celbekleding) op de vaginawanden hebben, is het advies om uitstrijkjes te blijven maken. 
Over eventuele extra risico's of afwijkende bijwerkingen van hormoontherapie bij DES-dochters is het DES Centrum niets bekend. Er is geen specifiek onderzoek naar gedaan, maar er zijn ook geen aanwijzingen dat deze therapie bij DES-dochters anders zou werken.
Overigens krijg je bij hormoontherapie geen hormonen toegediend, maar een behandeling die beschikbaarheid van hormonen vermindert. Hormoontherapie heet officieel dan ook 'antihormonale therapie'. Het principe van deze therapie is: zorgen dat de tumor of uitzaaiingen geen groeistimulerend geslachtshormoon (oestrogeen) meer krijgen. 
Uit wetenschappelijk onderzoek naar goedaardige tumoren concluderen wetenschappers dat DES-dochters net zo vaak als andere vrouwen last hebben van eierstokcysten of vleesbomen in de baarmoeder. Para-ovariële cysten (cysten naast de eierstokken) kwamen wel vaker voor. Het vermoeden bestaat echter dat artsen bij DES-dochters extra alert zijn, waardoor dergelijke cysten eerder worden opgemerkt. 
In de loop van de afgelopen tientallen jaren is er geen onderzoek geweest dat een duidelijk verband laat zien tussen DES-blootstelling en psychische klachten. Sommige onderzoeken laten een mogelijk verband zien, andere juist weer niet. 
Dick Swaab schrijft in zijn boek "Wij zijn ons brein" dat er een mogelijke relatie is. Deze aanname is echter gebaseerd op zeer kleine aantallen DES betrokkenen.

Natuurlijk is bekend dat DES betrokkenen negatieve gevoelens kunnen hebben over hun DES-blootstelling en de gevolgen daarvan. Gevoelens van boosheid, schuldgevoel, bezorgdheid enz. komen dan voor. Dat kan bij verschillende mensen meer of minder ernstig uitpakken. Dat is geen kwestie van aanleg voor dergelijke klachten, maar een begrijpelijk effect. 

Problemen met penetratie is iets wat bij DES-dochters voor kan komen. Door insnoeringen en/of richels en plooien lijkt het niet te passen. Die richels en plooien zijn een gevolg van DES. Problemen hiermee kun je het beste bespreken met een gynaecoloog of een seksuoloog. 

Uit een studie die in 2011 door het Erasmus MC is gedaan, is gebleken dat er voor DES-dochters geen relatie is tussen drager zijn van het HPV virus en het ontwikkelen van CCAC.
Er is tot op heden geen aanleiding om te denken dat de HPV vaccinatie voor DES-kleindochters meer risico's met zich meebrengt dan voor andere meisjes. In de tijd dat de HPV vaccinatie begon, heeft het DES Centrum zich er sterk voor gemaakt dat er zoveel mogelijk objectieve informatie over de vaccinatie werd gegeven. De inmiddels verschenen onderzoeksresultaten zijn allemaal geruststellend. Op onze website kunt u hierover meer lezen. 
DES-zoon
Uit onderzoek in de VS hiernaar komt weinig anders naar voren dan op onze website staat gepubliceerd. 
Er is overigens ook weinig vraag naar informatie door DES-zonen.