behartigt de belangen van iedereen die leeft met de gevolgen van blootstelling aan het DES-hormoon tijdens zwangerschap
  1. Home
  2. (Gevolgen van) DES
  3. voor DES-dochters

voor DES-dochters

De gevolgen voor DES-dochters

‘DES-dochters’ zijn vrouwen die tussen 1947 en 1977 geboren zijn uit een zwangerschap waarbij de moeder DES kreeg voorgeschreven. Nederland telt circa 50.000 DES-dochters. Zij kunnen vanwege hun blootstelling aan DES te maken krijgen met diverse gezondheidsproblemen.


Om wat voor fysieke gezondheidsproblemen gaat het?
DES-dochters hebben een verhoogd risico op één of meerdere van onderstaande gezondheidsproblemen:

  • Kanker aan de vagina of baarmoederhals.
    Een klein aantal DES-dochters (1 op de 1000) krijgt een zeldzame vorm van kanker aan de vagina of baarmoederhals: clear-cell-adenocarcinoom (CCAC). Deze kanker ontwikkelt zich snel en ontstaat vaak al op relatief jonge leeftijd, al blijkt uit recent onderzoek dat CCAC zich ook op latere leeftijd kan ontwikkelen. 
  • Voorstadium van baarmoederhalskanker.
    DES dochters hebben een verhoogde kans op een (goedaardig) voorstadium van baarmoederhalskanker.
  • Overmatige vaginale afscheiding (‘witte vloed’).
    Veel DES dochters hebben afwijkend weefsel op de wanden van de vagina. Dat afwijkende, maar goedaardige weefsel komt normaal alleen voor op de baarmoedermond. Deze afwijking heet adenosis. Adenosis kan vervelend zijn, omdat het vaginale afscheiding (witte vloed) kan veroorzaken. Adenosis verdwijnt vaak naarmate men ouder wordt, dat kan al vanaf het 30e levensjaar.
  • Vormafwijkingen aan de geslachtsorganen
    DES dochters kunnen vormafwijkingen hebben aan de eileiders, baarmoeder en/of baarmoedermond. Denk aan een hanenkam, richels of een zeer korte baarmoedermond. DES-dochters kunnen hierdoor vruchtbaarheids- en zwangerschapsproblemen hebben (gehad).
  • Moeite om zwanger te worden en/of blijven.
    DES werd na 1975 niet meer voorgeschreven. De jongste DES dochters zijn niet meer in de vruchtbare leeftijd. Door de vormafwijkingen van de inwendige geslachtsorganen hadden DES dochters meer vruchtbaarheidsproblemen dan andere vrouwen. Ook hadden ze meer kans op problemen tijdens de zwangerschap, zoals een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, miskramen en vroeggeboortes. Zo’n 80% van de DES dochters heeft wel een kind gekregen, dit is 10% minder dan bij vrouwen zonder DES voorgeschiedenis.

Welke psychische klachten zie je vaak bij DES-dochters?
Veel DES-vrouwen:

  • maken zich zorgen over de problemen die blootstelling aan DES oplevert voor hun lichamelijke gezondheid – nu en in de toekomst;
  • zijn (over)bezorgd over huidige of toekomstige DES-gezondheidsproblemen bij hun moeder;
  • zijn bang dat ook hun kinderen (‘DES-kleinkinderen’) ooit gezondheidsproblemen krijgen door blootstelling aan DES;
  • zijn bang dat kwalen die zij en hun kinderen nu hebben, en die officieel niet DES-gerelateerd zijn, tóch met DES te maken hebben;
  • zijn boos, omdat ze vinden dat hun moeder nooit DES-medicijnen voorgeschreven had mogen krijgen;
  • voelen zich schuldig dat hun moeder vanwege hén DES-medicijnen voorgeschreven heeft gekregen;
  • vinden het zelf moeilijk om te praten over DES of vinden het lastig dat hun moeder het moeilijk vindt erover te praten;
  • zijn verdrietig, wanhopig of depressief vanwege miskramen, babysterfte of lange trajecten van vruchtbaarheidsbehandelingen;
  • zijn verdrietig omdat zij nooit kinderen hebben gekregen.

Is het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker geschikt voor DES-dochters? 
Wij raden je aan om tot je 60e eens in de twee jaar een uitstrijkje te laten maken bij je gynaecoloog of huisartsenpraktijk. Het onderzoek naar baarmoederhalskanker is bij DES-dochters iets uitgebreider dan bij andere vrouwen. Alleen testen op HPV (het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt) is niet voldoende. Het uitstrijkje bij DES-dochters moet worden uitgevoerd met een Cervex Brush, een speciaal borsteltje waarmee materiaal van zowel de baarmoedermond als de vaginatop wordt meegenomen. Zie ook het DES-screeningsprotocol.

Hoe ontdek je of je vormafwijkingen aan je inwendige geslachtsorganen hebt?
Om vormafwijkingen in de baarmoedermond te vinden, is slechts een eenvoudig medisch inwendig onderzoek nodig. Vormafwijkingen in de baarmoederholte of eileiders zijn te vinden met een ‘hyserosalpingogram’ (HSG). Hiervoor wordt met contrastvloeistof de baarmoederholte en -vorm bekeken, evenals de doorgankelijkheid van de eileiders. Dit onderzoek wordt door de gynaecoloog gedaan. Het is tamelijk belastend voor de vrouw en wordt daarom niet standaard uitgevoerd.

Lopen DES-dochters ook een hoger risico op borstkanker?
Onderzoek aan de Boston University School of Public Health (gepubliceerd in het vakblad Cancer, Epidemiology, Biomarkers Prevention) geeft aan dat DES-dochters na hun 40e mogelijk tweemaal zoveel kans op borstkanker hebben als andere vrouwen in die leeftijdsgroep. Tussen de 40 en 50 jaar zagen de onderzoekers een licht verhoogd risico, boven de 50 jaar leek het risico steeds hoger te worden.

Maar Nederlands onderzoek aan het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (Janneke Verloop et al, gepubliceerd in het vakblad Cancer Causes and Control) kon die conclusie niet bevestigen. Onder Nederlandse DES-dochters leek geen verhoogd risico te zijn op borstkanker. Vooralsnog zijn DES-dochters dus geen speciale risicogroep en hoeven ze geen extra controles te ondergaan. Wel wordt hen geadviseerd aan het bevolkingsonderzoek borstkanker deel te nemen.


Meer weten?