behartigt de belangen van iedereen die leeft met de gevolgen van blootstelling aan het DES-hormoon tijdens zwangerschap
Je kunt voor al je vragen over DES of ons werk contact met ons opnemen via de DES Infolijn (030 251 8339) of voorlichting@descentrum.nl. Maar kijk eerst eens hieronder: misschien staat daar al het antwoord dat je zoekt! Zakelijke vragen kun je het beste stellen aan onze afdeling Administratie via 030 251 8160 of info@descentrum.nl.
DES kan zowel lichamelijke als emotionele gevolgen hebben voor de vrouwen die het hormoon gebruikten, hun dochters, zonen en kleinkinderen. Een overzicht van de gevolgen kun je hier vinden. Wil je meer lezen over de gevolgen voor jou kijk dan bij DES-moeders, DES-dochters, DES-zonen of DES-kleinkinderen.
De meest voorkomende gevolgen staan beschreven in het overzicht van gevolgen of bij de betreffende generatie DES-betrokkene. Daarnaast wordt er op dit moment nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de gevolgen van DES, vooral in de Verenigde Staten. Over de resultaten houden we je natuurlijk op de hoogte via de website. Mis je iets in het overzicht van gevolgen of denk je dat de klachten die jij of je kind(eren) hebben (gehad) het gevolg van DES zijn? Meld dan je klachten bij ons. Zodat wij een goed beeld krijgen van alle gezondheidsproblemen waar DES-betrokkenen mee te maken hebben.
Via de website bieden wij allerlei informatie aan: over gevolgen, het delen van ervaringen, maar ook de kennis en informatie die wij in de loop van de jaren hebben verzameld. Daarnaast kun je ook meer lezen over ons, als organisatie, maar ook waar we ons voor inzetten.
Voor DES-dochters is geen speciale screening nodig voor borstkanker. Ze hoeven dan ook niet eerder of vaker een mammografie te maken. Wel wordt hen uitdrukkelijk aangeraden deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker. (zie ook screeningsprotocol DES-dochters)
Wetenschappelijk onderzoek hiernaar onder Nederlandse DES-dochters laat geen verhoogd risico zien. In de VS laat wetenschappelijk onderzoek wel een licht verhoogd risico zien, met name bij DES-dochters boven de 50 jaar, maar dit onderzoek kan niet één op één overgenomen worden voor de Nederlandse DES-dochters. Het risico op borstkanker is voor vrouwen in Nederland sowieso groot, 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker. Ons advies aan DES-dochters is om deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker als je daar vanaf je 50e een oproep voor krijgt (zie ook het screeningsprotocol).
Hierover kun je het beste contact opnemen met je gynaecoloog of huisarts. Die kan je het beste adviseren en tevens kijken of eventuele vormafwijkingen aan baarmoederholte, baarmoedermond en/of vagina wanden van invloed zijn.
We gaan er vanuit dat alle oncologisch gespecialiseerde gynaecologen bekend zijn met DES en met het onderzoeken van DES-dochters. Het DES Centrum heeft nog wel een lijst met namen van gynaecologen waarvan bekend is dat zij vaker DES-dochters zien. Mocht je willen weten of er een gynaecoloog bij jou in de regio op de lijst staat, neem dan even telefonisch contact op: 030-2518339 of stuur een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl
Uit wetenschappelijk onderzoek zijn tot nu toe, gelukkig, weinig gevolgen naar voren gekomen voor DES-kleinkinderen. Alle informatie die we daarover hebben staat op onze website.
Via de DES-Facebookpagina komen DES-betrokkenen met elkaar in contact.
Informatie over het DES Fonds en het doen van een aanvraag uit het schadefonds is te vinden op de site van het DES Fonds. Op onze website is wel informatie te vinden over het ontstaan van het DES Fonds
Problemen met penetratie is iets wat bij DES-dochters voor kan komen. Door insnoeringen en/of richels en plooien lijkt het niet te passen. Die richels en plooien zijn een gevolg van DES. Problemen hiermee kun je het beste bespreken met een gynaecoloog of een seksuoloog.
Er is tot op heden geen aanleiding om te denken dat de HPV vaccinatie voor DES-kleindochters andere risico's met zich meebrengt dan voor andere meisjes. In de tijd dat de HPV vaccinatie begon, heeft het DES Centrum zich er sterk voor gemaakt dat er zoveel mogelijk objectieve informatie over de vaccinatie werd gegeven. De inmiddels verschenen onderzoeksresultaten zijn allemaal geruststellend. Op onze website kun je hierover meer lezen.
Sinds 2012 is er een vernieuwd screeningsprotocol dat zowel door een huisarts als door een gynaecoloog uitgevoerd kan worden. Bepaal voor jezelf, eventueel in samenspraak met je arts, waar jij je het prettigst bij voelt. Let wel op: niet alle zorgverzekeraars vergoeden het bezoek aan de gynaecoloog, dus het is wellicht goed om dat van te voren bij hen te checken. Wij adviseren, als je een afspraak bij een gynaecoloog maakt, om te vermelden dat het om een uitstrijkje bij een DES-dochter gaat.
De reden dat er tot minimaal het 60e levensjaar staat is dat er tot die leeftijd een wetenschappelijke onderbouwing is voor dit advies. Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de DES-dochter kan de behandelend huisarts of gynaecoloog met de DES-dochter bespreken wat in haar situatie het beste is na het 60e levensjaar.
Nee, de uitslag van dit onderzoek geeft niet voldoende informatie. DES-dochters hebben een groter risico op een (goedaardig) voorstadium van baarmoederhalskanker, daarnaast bestaat er nog steeds een risico op een zeldzame vorm van vagina en/of baarmoederhalskanker. Wij adviseren daarom om één keer in de twee jaar een DES-uitstrijkje te laten maken. Met een rond borsteltje worden in één ronde streek niet alleen de cellen van de baarmoederhals maar ook van de vaginatop meegenomen.
Vergeet het niet even extra bij de doktersassistente te melden dat het om een DES uitstrijkje gaat. Zo kan het juiste borsteltje voor het uitstrijkje worden besteld. Daarnaast kun je ook altijd deelnemen aan het bevolkingsonderzoek waarin het HPV virus wordt onderzocht. Dit virus is de belangrijkste veroorzaker van baarmoederhalskanker en zo ben je zeker dat je goed bent gescreend.
Uit onderzoek in de VS hiernaar komt weinig anders naar voren dan op onze website staat gepubliceerd.
Er is overigens ook weinig vraag naar informatie door DES-zonen.