Veelgestelde vragen

Je kunt voor al je vragen over DES of ons werk contact met ons opnemen via de DES Infolijn (030 251 8339) of voorlichting@descentrum.nl. Maar kijk eerst eens hieronder: misschien staat daar al het antwoord dat je zoekt! Zakelijke vragen kun je het beste stellen aan onze afdeling Administratie via 030 251 8160 of info@descentrum.nl.

Over DES en DES-betrokkenen

DES (diëthylstilbestrol) is een kunstmatig vrouwelijk hormoon (oestrogeen). Het werd in Nederland voorgeschreven aan zwangere vrouwen in de periode tussen 1947 en 1976. Het middel zou miskramen moeten voorkomen. Dat deed het niet, maar het zorgde wel voor gezondheidsproblemen: bij de moeders, kinderen en mogelijk zelfs kleinkinderen van deze vrouwen. 

DES werd in Nederland voornamelijk voorgeschreven aan zwangere vrouwen die volgens hun zorgverlener risico liepen op een miskraam. Maar het kunstmatige hormoon kan ook om andere redenen zijn voorgeschreven.

Je kunt alleen DES-dochter, -zoon of -kleinkind zijn als je moeder of oma tussen 1947 en 1976 zwanger was en DES toegediend kreeg. Dit is vaak moeilijk om na te gaan. Je kunt ook (laten) checken of je vormafwijkingen hebt die typisch voor DES-dochters of typisch voor DES-zonen zijn.

Ja, wij hebben zo’n lijst voor je opgesteld. Hier staan vooralsnog alleen gynaecologen op. Mocht je willen weten wie er op de lijst staan, neem dan telefonisch contact met ons op (030 2518339) of stuur een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl.

De wetenschap heeft geleerd van het gebruik van DES tijdens zwangerschappen. Zij is voorzichtiger. De hormonen die gebruikt worden bij vruchtbaarheidsbehandelingen verschillen sowieso van DES. De resultaten die hier tot nu toe over gepubliceerd zijn, lijken geruststellend. Maar omdat veel studies een relatief korte follow-up hadden en/of kleine aantallen tumoren betroffen, weten we nog niet veel over de langetermijngevolgen. Die moeten goed in kaart gebracht worden. 

In een grootschalige Nederlandse studie (het OMEGA-onderzoek) zal er, naast de gezondheid van de vrouwen, ook gekeken worden naar de gezondheid van kinderen geboren na vruchtbaarheidsbehandelingen (waaronder IVF). Als je op de hoogte wilt blijven van de voortgang van het OMEGA-onderzoek en de resultaten, kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief via de website www.omega-onderzoek.nl, of onze nieuwsberichten in de DES Flits en op de website volgen.

Over de gevolgen van DES

DES kan zowel lichamelijke als emotionele gevolgen hebben voor de vrouwen die het hormoon gebruikten, hun dochters, zonen en kleinkinderen. Op deze website hebben we de gevolgen per groep beschreven. Ga daarvoor naar de tab ‘Over (de gevolgen van) DES’ in het hoofdmenu bovenaan deze pagina.

Nee. Het gebruik van DES heeft alleen invloed gehad op het kind uit de zwangerschap waarin je DES slikte. Kinderen uit latere zwangerschappen waarin je géén DES slikte, zijn dus geen DES-dochter of DES-zoon.

De meest voorkomende gevolgen die nu bekend zijn, staan op deze website beschreven onder de menutab ‘Over (de gevolgen van) DES’. Er wordt op dit moment nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de gevolgen van DES, vooral in de VS. Over de resultaten houden we je natuurlijk op de hoogte via deze website en onze nieuwsbrief. Mis je een specifiek DES-gevolg op deze site of denk je dat de klachten die jij of je nageslacht heeft (gehad) het gevolg van DES zijn? Meld dan je klachten bij ons. Zo krijgen wij een goed beeld van alle gezondheidsproblemen waarmee DES-betrokkenen te maken hebben.

Hiernaar wordt vooral in de VS wetenschappelijk onderzoek gedaan. Vooralsnog is er geen verband gevonden.

Hierover vertellen we je meer op deze website. Mocht dit nog niet al je vragen beantwoorden, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen.

Er is een schadefonds voor mensen die blootgesteld zijn aan DES en daar klachten door ondervinden. Informatie over dit schadefonds, inclusief wie er precies voor in aanmerking komt, staat op deze website onder Dossiers en publicaties

Het DES Fonds zal je onder meer vragen naar bewijsdocumenten. Wil je weten hoe je die het best kunt verzamelen? Neem contact met ons op; wij kunnen je erover adviseren.

Over het DES Centrum

Wij reiken je allerlei informatie aan over DES, de gevolgen van DES-blootstelling voor diverse generaties, zorgverleners met kennis van DES en de ervaringen van lotgenoten. Dit doen we via de website, maar ook via onze nieuwsbrief, telefonisch of per e-mail. Ook bieden we je de mogelijkheid van lotgenotencontact via Facebook en bijeenkomsten. Bovendien werken we waar mogelijk mee aan onderzoek naar openstaande vragen over DES, de gevolgen en de behandeling daarvan. 

Het DES Centrum is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) die bestaat dankzij de financiële steun van donateurs. Daarnaast ontvangt het DES Centrum subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Fonds PGO). 

DES-kinderen

Voor DES-dochters is geen speciale screening nodig voor borstkanker. Ze hoeven dan ook niet eerder of vaker een mammografie te maken. Wel wordt hen uitdrukkelijk aangeraden deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker (zie ook het screeningsprotocol). 

Om deze vraag duidelijk te kunnen beantwoorden, is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Recent wetenschappelijk onderzoek onder Nederlandse DES-dochters laat geen verhoogd risico zien. Wetenschappelijk onderzoek onder DES-dochters uit de VS lijkt een licht verhoogd risico te laten zien, vooral vanaf het 50e levensjaar. Ons advies aan jou als DES-dochter is deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker, wanneer je daar vanaf je 50e een oproep voor krijgt (zie ook het screeningsprotocol).

Hierover kun je het beste contact opnemen met je gynaecoloog of huisarts. Die kan je het beste adviseren en tevens kijken of eventuele vormafwijkingen aan baarmoederholte, baarmoedermond en/of vagina wanden van invloed zijn.

Voor zover bekend hebben DES-dochters niet meer of andere klachten dan andere vrouwen. Gemiddeld genomen raken ze wel iets eerder in de overgang: op 50-jarige leeftijd in plaats van op 51-jarige leeftijd.

We gaan er vanuit dat alle oncologisch gespecialiseerde gynaecologen bekend zijn met DES en met het onderzoeken van DES-dochters. Het DES Centrum heeft wel een lijst met namen van gynaecologen van wie bekend is dat zij vaker dan gebruikelijk DES-dochters zien. Mocht je willen weten of er een gynaecoloog bij jou in de regio op die lijst staat, neem dan telefonisch contact met ons op (030 2518339) of stuur een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl.

Of naar een huisarts. Sinds 2012 is er een screeningsprotocol dat zowel door een huisarts als door een gynaecoloog uitgevoerd kan worden. Bepaal voor jezelf, eventueel in samenspraak met je arts, waar jij je het prettigst bij voelt. Let wel op: niet alle zorgverzekeraars vergoeden het bezoek aan de gynaecoloog, dus het is wellicht goed om dat van te voren bij hen te checken. Maak je een afspraak bij een gynaecoloog? Dan adviseren wij om meteen te melden dat het om een uitstrijkje bij een DES-dochter gaat.

In het screeningsprotocol staat ‘minimaal tot het 60e levensjaar’. Tot die leeftijd is er namelijk een wetenschappelijke onderbouwing voor dit advies. De behandelend huisarts of gynaecoloog kan met je bespreken wat voor jou het beste is na je 60e levensjaar. Dit is afhankelijk van je medische voorgeschiedenis.

Of dat moet, kun je het beste overleggen met je gynaecoloog. Het kan namelijk per individu verschillen. Het antwoord hangt onder andere samen met de vraag of je je baarmoedermond nog hebt. Is dat het geval, dan zouden uitstrijkjes zinvol zijn. Ook DES-dochters die adenosis (afwijkende celbekleding) op de vaginawanden hebben, krijgen het advies om uitstrijkjes te laten maken.

Er is ons niets bekend over extra risico’s of afwijkende bijwerkingen van hormoontherapie voor DES-dochters. Er is geen specifiek onderzoek naar gedaan, maar er zijn ook geen aanwijzingen dat deze therapie bij DES-dochters anders zou werken.

Overigens krijg je bij hormoontherapie geen hormonen toegediend, maar een behandeling die de beschikbaarheid van hormonen juist vermindert. Hormoontherapie heet officieel dan ook ‘anti-hormonale therapie’. Het principe van deze therapie is: zorgen dat de tumor of uitzaaiingen geen groeistimulerend geslachtshormoon (oestrogeen) meer krijgen.

Uit wetenschappelijk onderzoek naar goedaardige tumoren concluderen wetenschappers dat DES-dochters net zo vaak als andere vrouwen last hebben van eierstokcysten of vleesbomen in de baarmoeder. Para-ovariële cysten (cysten naast de eierstokken) komen wel vaker voor. Het vermoeden bestaat echter dat artsen bij DES-dochters extra alert zijn, waardoor zij dergelijke cysten eerder opmerken.

DES-betrokkenen kunnen negatieve gevoelens hebben over hun DES-blootstelling en de gevolgen daarvan. Denk aan boosheid, schuldgevoel en bezorgdheid. Dit soort gevoelens kunnen per persoon anders uitpakken; ernstig of minder ernstig. 

Het is daarbij niet bekend of DES-blootstelling negatieve gevoelens veroorzaakt. In de loop van de afgelopen tientallen jaren is er geen onderzoek geweest dat een duidelijk verband laat zien tussen DES-blootstelling en psychische klachten. 

Sommige onderzoeken laten een mogelijk verband zien, andere juist weer niet. Ook Dick Swaab schrijft in zijn boek ‘Wij zijn ons brein’ dat er een mogelijke relatie is. Deze aanname is echter gebaseerd op zeer kleine aantallen DES-betrokkenen. 

Er is inderdaad veel minder informatie over dan over aandoeningen bij DES-vrouwen. Ook in de VS is er niet méér bekend dan wat wij op deze website hebben staan. Wellicht komt dit doordat er relatief weinig DES-zonen zijn die dit soort informatie vragen. 

Problemen met penetratie is iets wat bij DES-dochters voor kan komen. Door insnoeringen en/of richels en plooien lijkt het niet te passen. Die richels en plooien zijn een gevolg van DES. Problemen hiermee kun je het beste bespreken met een gynaecoloog of een seksuoloog.

Uit een studie van het Erasmus MC in 2011 bleek dat er voor DES-dochters geen relatie is tussen drager zijn van het HPV-virus en het ontwikkelen van CCAC.