Nieuws

Voor veel Nederlandse DES-betrokkenen betekende de schaderegeling uit het DES Fonds vooral erkenning. Erkenning van de schadelijke gevolgen door het gebruik van het DES-hormoon. Erkenning van leed dat hen en hun naasten daarmee was aangedaan. 

Zo’n honderd kilometer hier vandaan, in ons buurland België, is die erkenning er anno 2017 nog altijd niet. Daar wordt nauwelijks over DES gesproken en als het al wordt genoemd dan is dat om aan te geven dat ‘DES nu toch al lang achter ons ligt’.

Hormoonverstoorders

In oktober 2015 werd er in een reportage over hormoonverstoorders voor het Vlaamse tv-programma Panorama aandacht besteed aan DES. Journalist Greet Pluymers interviewde hiervoor enkele Belgische DES-dochters. Ook professor Petra de Sutter uit Gent vraagt op landelijk en Europees niveau aandacht voor hormoonverstorende stoffen en noemt hierbij regelmatig DES. De tijd bij onze buren leek rijp voor een hernieuwde poging om DES onder de publieke aandacht te brengen.

Twee Vlaamse DES-dochters, Anita en Myriam, zetten zich hiervoor in. Zij ontwikkelden de website www.desinbelgium.be en maakten posters en flyers die zij nu in ziekenhuizen en gynaecologische klinieken neerleggen.
“Over het voorschrijven van DES door artsen hangt hier nog altijd een waas. Er zijn nooit gerichte onderzoeken naar gedaan,” vertelt Anita. “Wel weten we dat medische dossiers of delen daarvan zijn verdwenen. In de jaren 90 werd DES nauwelijks genoemd tijdens de medische opleiding, want DES was hier geen probleem vond men. Er werd zelfs letterlijk gezegd dat in België niet gesproken kon worden van DES-problematiek.”

Machteloosheid

Hoe komt het dat Belgische vrouwen niet over hun eventuele DES-achtergrond willen praten?
“Schaamte, taboe over onvruchtbaarheid, angst om over iets te praten dat niet als een probleem wordt gezien,” zeggen beide dames. “Het is ook geen zichtbaar probleem. Behalve kinderloosheid, dat is wel zichtbaar en daar worden dan steeds vragen over gesteld. Maar als je daarover je verhaal vertelt, willen of kunnen mensen er niet naar luisteren.”
Fysieke problemen zijn zwaar, maar vergeet vooral het mentale deel niet, vinden Anita en Myriam. “Zeker als je er met anderen niet over kunt praten en je ook door artsen niet serieus wordt genomen. Dat geeft een groot gevoel van machteloosheid. Wat meer empathie van artsen zou welkom zijn.”

"Wat meer empathie van artsen zou welkom zijn"

Zonder financiële middelen wijden beide DES-dochters hun vrije tijd aan DES in Belgium. Maar met ambitie.

"We hopen in de nabije toekomst toch aan de nodige middelen te geraken om de website en folders de vertalen naar het Frans, Duits en Engels. Want dat hebben we tot nu toe nog niet kunnen verwezenlijken. Met de meertaligheid in België is het niet eenvoudig om communicatie te voeren. Je hebt mensen nodig die de skills hebben om deze vertaaltaken uit te kunnen voeren."

“We zijn bezig met iets dat al lang erkend had moeten zijn,” zegt Anita tenslotte. “Maar die erkenning, daar doen we het voor!”