Nieuws
1
sep
1991
Moederziel alleen met het DES probleem
'Moederziel alleen met het DES-probleem? Dat hoeft niet' is het motto waaronder het DES aktie- en informatiecentrum dit najaar een campagne voert om vrouwen te traceren die in de periode van 1947 tot 1975 tijdens hun zwangerschap(pen) het DES-hormoon voorgeschreven of toegediend kregen. Opnieuw (want nog altijd actueel) de DES geschiedenis.
In het begin van de jaren '60 werd Nederland opgeschrikt door de Softenon-affaire. Kinderen die geboren waren uit zwangerschappen waarin Softenon werd gebruikt door de moeder, bleken afwijkingen aan de ledematen te kunnen hebben. De discussie over de mogelijkheid dat ongeboren kinderen schade kunnen oplopen door blootstelling aan medicijnen werd definitief beslecht; het bewijs was geleverd dat (chemische) stoffen door de placenta heen kunnen dringen en dat een foetus daar gevolgen van kan ondervinden.
Het Softenon-drama leidde weliswaar tot een afname van het medicijngebruik tijdens de zwangerschap, maar het systematisch screenen van andere verdachte middelen bleef achterwege.
Het middel DES (afkorting van diethylstilbestrol) bleef gewoon in gebruik als wondermiddel tegen allerlei zwangerschapscomplicaties. Toch was DES al langere tijd verdacht. De uitvinder van het middel had al in 1938 zijn bedenkingen geuit over de veiligheid, en eigenhandig het verwerken van DES in anticonceptiepillen tegengehouden. Goede onderzoeken naar de veiligheid van het middel waren nooit gedaan. Wel was geprobeerd de bruikbaarheid van DES aan te tonen. De experimenten die men gedaan had, hadden het leven gekost van het merendeel van de proefdieren. Er waren publicaties verschenen over de mogelijke carcinogeniteit van het middel. De farmaceutische industrie was echter doof voor alle waarschuwingen en bleef het middel gewoon pushen.
In 1971 werd het onomstotelijke bewijs geleverd dat een bijzondere vorm van vaginakanker bij jonge meisjes in verband stond met blootstelling aan DES voor de geboorte. Toen het middel eindelijk in diskrediet raakte, kwamen meer gevolgen aan het licht. Zo lopen DES-moeders een verhoogd risico op borstkanker. DES-kinderen kunnen vruchtbaarheidsproblemen en afwijkingen aan de geslachtsorganen hebben. Bij DES-dochters die zwanger worden, treden aanmerkelijk meer complicaties op dan bij andere vrouwen.
In de loop van de jaren tachtig bleek de enorme omvang van de DES-affaire: het middel blijkt te zijn voorgeschreven aan 200.000 tot 400.000 zwangere vrouwen. Aangezien zowel moeders als kinderen tot de gedupeerden behoren, kan men dan spreken van 400.000 tot 800.000 betrokkenen. DES-slachtoffers hebben zelf een informatiepunt opgericht en hebben flink aan de weg getimmerd om andere DES-moeders en -kinderen te bereiken. Niettemin zijn pas 35.000 DES-betrokkenen opgespoord. In een paar honderdduizend gevallen is (de oorzaak van) het probleem dus nog verborgen.
Waarom DES -moeders opsporen?
Tot dusver is de aandacht voornamelijk gericht geweest op DES-dochters, omdat zij de meest ingrijpende gevolgen ondervinden van blootstelling aan DES en zij de groep vorm, en die medische begeleiding nodig heeft.
Voor DES-moeders ligt dat anders. In verband met het verhoogd risico op borstkanker kan niet meer gedaan worden dan adviseren regelmatig een borstzelfonderzoek to doen en na het 50e jaar deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker. Voor veel DES-moeders geldt daarnaast, dat zij te kampen hebben met gevoelens van angst en schuld. Beide zijn, rationeel bezien, onnodig. Het is echter makkelijk voor te stellen dat deze gevoelens leven bij DES-moeders. Adequate informatie en een luisterend oor vormen in het merendeel van de gevallen een oplossing. Daarna kunnen moeders er gemakkelijker toe komen hun kinderen in te lichten. Ook dat laatste is een van de doelen van de nu gestarte opsporingscampagne. Aangezien medische dossiers nog maar in enkele gevallen bewaard zijn gebleven is het geheugen van de moeder het kardinale punt in het blootleggen van het DES-probleem.
De oudste DES-moeders zijn intussen bejaard; de groep DES-dochters die geen navraag meer kan doen omdat hun moeder inmiddels is overleden wordt dagelijks groter. Ook dat is een reden om nu DES-moeders te traceren en hen te stimuleren hun kinderen in te lichten.
Het DES aktie- en informatiecentrum heeft ter gelegenheid van de moedercampagne een folder en poster gepubliceerd. De folder is deelbaar; moeders kunnen een helft aan hun kinderen sturen; kinderen kunnen een deel naar hun moeder zenden.
Krantenbericht.
In het begin van de jaren '60 werd Nederland opgeschrikt door de Softenon-affaire. Kinderen die geboren waren uit zwangerschappen waarin Softenon werd gebruikt door de moeder, bleken afwijkingen aan de ledematen te kunnen hebben. De discussie over de mogelijkheid dat ongeboren kinderen schade kunnen oplopen door blootstelling aan medicijnen werd definitief beslecht; het bewijs was geleverd dat (chemische) stoffen door de placenta heen kunnen dringen en dat een foetus daar gevolgen van kan ondervinden.
Het Softenon-drama leidde weliswaar tot een afname van het medicijngebruik tijdens de zwangerschap, maar het systematisch screenen van andere verdachte middelen bleef achterwege.
Het middel DES (afkorting van diethylstilbestrol) bleef gewoon in gebruik als wondermiddel tegen allerlei zwangerschapscomplicaties. Toch was DES al langere tijd verdacht. De uitvinder van het middel had al in 1938 zijn bedenkingen geuit over de veiligheid, en eigenhandig het verwerken van DES in anticonceptiepillen tegengehouden. Goede onderzoeken naar de veiligheid van het middel waren nooit gedaan. Wel was geprobeerd de bruikbaarheid van DES aan te tonen. De experimenten die men gedaan had, hadden het leven gekost van het merendeel van de proefdieren. Er waren publicaties verschenen over de mogelijke carcinogeniteit van het middel. De farmaceutische industrie was echter doof voor alle waarschuwingen en bleef het middel gewoon pushen.
In 1971 werd het onomstotelijke bewijs geleverd dat een bijzondere vorm van vaginakanker bij jonge meisjes in verband stond met blootstelling aan DES voor de geboorte. Toen het middel eindelijk in diskrediet raakte, kwamen meer gevolgen aan het licht. Zo lopen DES-moeders een verhoogd risico op borstkanker. DES-kinderen kunnen vruchtbaarheidsproblemen en afwijkingen aan de geslachtsorganen hebben. Bij DES-dochters die zwanger worden, treden aanmerkelijk meer complicaties op dan bij andere vrouwen.
In de loop van de jaren tachtig bleek de enorme omvang van de DES-affaire: het middel blijkt te zijn voorgeschreven aan 200.000 tot 400.000 zwangere vrouwen. Aangezien zowel moeders als kinderen tot de gedupeerden behoren, kan men dan spreken van 400.000 tot 800.000 betrokkenen. DES-slachtoffers hebben zelf een informatiepunt opgericht en hebben flink aan de weg getimmerd om andere DES-moeders en -kinderen te bereiken. Niettemin zijn pas 35.000 DES-betrokkenen opgespoord. In een paar honderdduizend gevallen is (de oorzaak van) het probleem dus nog verborgen.
Waarom DES -moeders opsporen?
Tot dusver is de aandacht voornamelijk gericht geweest op DES-dochters, omdat zij de meest ingrijpende gevolgen ondervinden van blootstelling aan DES en zij de groep vorm, en die medische begeleiding nodig heeft.
Voor DES-moeders ligt dat anders. In verband met het verhoogd risico op borstkanker kan niet meer gedaan worden dan adviseren regelmatig een borstzelfonderzoek to doen en na het 50e jaar deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker. Voor veel DES-moeders geldt daarnaast, dat zij te kampen hebben met gevoelens van angst en schuld. Beide zijn, rationeel bezien, onnodig. Het is echter makkelijk voor te stellen dat deze gevoelens leven bij DES-moeders. Adequate informatie en een luisterend oor vormen in het merendeel van de gevallen een oplossing. Daarna kunnen moeders er gemakkelijker toe komen hun kinderen in te lichten. Ook dat laatste is een van de doelen van de nu gestarte opsporingscampagne. Aangezien medische dossiers nog maar in enkele gevallen bewaard zijn gebleven is het geheugen van de moeder het kardinale punt in het blootleggen van het DES-probleem.
De oudste DES-moeders zijn intussen bejaard; de groep DES-dochters die geen navraag meer kan doen omdat hun moeder inmiddels is overleden wordt dagelijks groter. Ook dat is een reden om nu DES-moeders te traceren en hen te stimuleren hun kinderen in te lichten.
Het DES aktie- en informatiecentrum heeft ter gelegenheid van de moedercampagne een folder en poster gepubliceerd. De folder is deelbaar; moeders kunnen een helft aan hun kinderen sturen; kinderen kunnen een deel naar hun moeder zenden.
Krantenbericht.