Nieuws

“Ik ben een dankbaar mens,” zegt Cora Honing aan het eind van ons gesprek. We praatten over haar tijd als bestuurslid bij het DES Centrum, dat zij nog kent uit de periode dat het de DES Aktiegroep was. Over haar agenda, die ook na haar pensionering vol staat. En over haar gevoel voor continuïteit en historisch besef. “Nieuw elan is belangrijk, maar het is ook goed om de juiste dingen uit het verleden mee te nemen.”

Buiten regent het onophoudelijk. Het is de koudste zomerdag sinds decennia. Binnen drinken we verse koffie en warme thee.
Aanleiding van ons gesprek is Cora’s naderende afscheid als bestuurslid van het DES Centrum. Acht jaar lang, de maximale termijn, zette zij zich belangeloos in voor onze organisatie.
Hoe kwam zij destijds bij het DES Centrum terecht? Vanuit welke achtergrond? En wat kwam zij allemaal tegen tijdens haar bestuursperiode?
We beginnen zo’n vijfenveertig jaar geleden.

Ik zag vrouwen heel nerveus worden omdat ze wel vermoedden dat er iets mis was, maar wij mochten niets zeggen. 

“Begin jaren zeventig werkte ik als radiologisch laborante en onderzoeksassistent bij Preventicon, van de Universiteit Utrecht,” vertelt Cora. “Daar was ik betrokken bij de start van de proefbevolkingsonderzoeken op borstkanker. Het was een echte pionierstijd. Ik was niet alleen met het daadwerkelijke onderzoek bezig, maar ook met allerlei zaken daaromheen. Ik zocht contact met organisaties die belang hadden bij de screening. Ik stapte overal op af. Zo kwam ik ook bij de DES Aktiegroep, die toen aan de Lange Nieuwstraat in Utrecht zat.”

Zowel medisch als maatschappelijk kwam er tijdens het bevolkingsonderzoek op borstkanker veel naar boven. “Er kwamen vrouwen met goed voelbare afwijkingen in hun borst. Zelfonderzoek werd nog nauwelijks gedaan. Er rustte zelfs een taboe op het onderwerp. ‘Ik wil niet dat mijn man het te weten komt,’ hoorde ik soms.”
Een protocol voor het bespreken van de uitslag was er nog niet. “Ik zag vrouwen heel nerveus worden omdat ze wel vermoedden dat er iets mis was, maar wij mochten niets zeggen. Ik vond dat dat niet kon. Je kunt die vrouwen niet zomaar wegsturen. Later is dit veranderd en kon ik de vrouwen met een afwijking in de borst aan de hand van de foto’s vertellen wat er was gevonden en wat het vervolgtraject zou zijn. Soms bracht ik ook huisbezoeken of verleende nazorg. De projectleiding introduceerde hiermee een heel nieuwe, vrouwvriendelijke aanpak”

Ik hou me gewoon graag bezig met een breder plaatje

Omdat haar werkzaamheden zich hiermee naar een ander vlak uitbreidden, volgde Cora de opleiding voor maatschappelijk werk aan de Sociale Academie.
“Toch merkte ik gaandeweg dat mijn belangstelling vooral uitging naar het beleidsmatige. Hoe geïnteresseerd ik ook ben in mensen, ik hou me gewoon graag bezig met een breder plaatje, met de vraagstukken voor grote groepen in plaats van een enkel individu.”
Een overstap naar KWF Kankerbestrijding volgde. Daar hield Cora zich bezig met voorlichting.
“In de jaren tachtig was er nog geen foldermateriaal. Er werd sowieso nog weinig aan voorlichting gedaan. Ik ontwikkelde een cursus voor Teleac en gaf groepsvoorlichting.”
Doorstuderen deed ze ook: een universitaire studie Sociale Psychologie.

Hartelijk welkom
We maken een sprong in de tijd, naar 2008. Cora is inmiddels International Relations Officer bij KWF Kankerbestrijding. In een advertentie leest ze dat het DES Centrum op zoek is naar een nieuw bestuurslid. Op dat moment heeft zij geen bemoeienis meer met het subsidiebeleid van KWF, zodat een functie als bestuurslid van het DES Centrum geen belangenverstrengeling oplevert.
“Ik was zeer gemotiveerd om mij voor het DES Centrum in te zetten,” zegt Cora, “maar ik ben geen DES-dochter. Gelukkig bleek dat geen belemmering. Na twee sollicitatiegesprekken werd ik hartelijk welkom geheten en mocht ik aan de slag.”
De bureaumedewerkers van het DES Centrum waren in die tijd druk bezig met de ondersteuning van DES-betrokkenen bij de aanvraag voor de schaderegeling van het DES Fonds, die in 2007 van start was gegaan. Een hectische periode. Vanuit het bestuur onderhield Cora, samen met de latere bestuursvoorzitter Ellen Meily, de contacten met het DES Fonds.
“Van deze periode heb ik veel geleerd. Vooral van de juridische aspecten van de regeling. Later, toen de voorbereidingen werden getroffen voor de Vroeggeboorteregeling heb ik daar veel aan gehad.”

Het was een intensief traject, voor bestuur en medewerkers. Niets bleef bij het oude.                       

Gezamenlijke inspanning
De eerste schaderegeling was nog maar nauwelijks afgewikkeld, toen een nieuwe uitdaging zich bij het bestuur aandiende: enorme bezuinigingen in de subsidie voor patiëntenorganisaties.
Cora: “KWF zou de subsidie helemaal afbouwen en de instellingssubsidie van Fonds PGO zou drastisch worden verlaagd. Gelukkig werd dit wel ruim van tevoren aangegeven, zodat we ons als bestuur konden gaan bezinnen op de toekomst. We stelden onszelf de vraag: ‘Wat is over drie jaar de essentie van het DES Centrum?’ We onderzochten de drie pijlers die wij als organisatie hadden: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. De behoefte aan lotgenotencontact was al minder geworden, maar informatievoorziening bleef belangrijk. En verder moesten wij als gesprekspartner voor het DES Fonds aanwezig blijven. Om de bezuinigingen op te kunnen vangen onderzocht het bestuur de samenwerking met verschillende partners, waarbij steeds werd gekeken of partijen bij het DES Centrum pasten, qua achtergrond en qua doelstelling.”
Het was een intensief traject, voor bestuur en medewerkers. Niets bleef bij het oude. Maar met gezamenlijke inspanning is het gelukt om het DES Centrum 2.0 goed vorm te geven.

Het zou toch jammer zijn als mensen iets waar ze recht op hebben, zouden mislopen.

Intussen werden besprekingen gevoerd over de Vroeggeboorteregeling. In deze regeling kunnen te vroeg geboren kinderen van DES-dochters, die door die vroeggeboorte schade hebben opgelopen, een vergoeding bij het DES Fonds aanvragen.
Bij de start van de regeling, in maart 2015, stond Cora vanuit het bestuur verschillende media te woord. Er werd door de landelijke pers, radio en tv behoorlijk wat aandacht aan besteed. Nu merkt Cora op: “Op dit moment is de Vroeggeboorteregeling dus zo’n anderhalf jaar van kracht. Wat opvalt is dat het aantal aanmeldingen lager is dan we hadden verwacht. Het kan zijn dat onze inschatting te hoog was, maar het kan ook dat mensen die wel recht hebben op de vergoeding deze nog niet hebben aangevraagd. Die mensen willen we met klem vragen om zich aan te melden bij het DES Fonds. De regeling loopt nog maar tot maart 2017, dus dat is niet al te lang meer. Het zou toch jammer zijn als mensen iets waar ze recht op hebben, zouden mislopen.” 

Hoe kijkt Cora terug op acht jaar DES Centrum? 

“Een mooie tijd, waarin we veel hebben bereikt. Met een stabiel DES Centrum dat stand houdt na de enorme bezuinigingen, en met de uitvoering van de Vroeggeboorteregeling, voelen die twee bestuurstermijnen als een afgerond geheel,” vindt Cora. “Het is mooi dat er in de afgelopen tijd nieuwe bestuursleden bij het DES Centrum zijn gekomen, maar het voelde ook fijn om daar als ‘oudgediende’ in te kunnen blijven meedraaien. Dat appelleert ook wel aan mijn gevoel voor continuïteit en historisch besef: Nieuw elan is belangrijk, maar het is ook goed om de juiste dingen uit het verleden mee te nemen.”

 Ik heb me met heel veel genoegen voor het DES Centrum ingezet.

Ze vervolgt: “De goede samenwerking en prettige contacten binnen het bestuur heb ik heel fijn gevonden. Er was altijd sprake van collegialiteit en gelijkwaardigheid van inzet. Daarmee bedoel ik dat ieders kwaliteiten goed werden benut. Heel functioneel dus. Ik heb me met heel veel genoegen voor het DES Centrum ingezet. Het huidige bestuur blijft de belangen van DES betrokkenen in het oog houden. Het onderzoek onder de achterban dat dit jaar van start gaat zal dan ook een goede basis vormen voor een optimale service en belangenbehartiging. ”

Anderhalf jaar geleden ging Cora met pensioen bij KWF Kankerbestrijding. En over een paar maanden stopt dus haar bestuurswerk bij het DES Centrum. En dan? Valt ze in een gat?
Cora lacht. “Nee, dat denk ik niet. Ik heb veel bezigheden. Voor KWF doe ik nog enkele projecten waarbij ik onder andere mijn internationale relaties met elkaar in contact breng. Ik ben altijd een echte netwerker geweest en vind het fijn dat ik daarmee nog even kan doorgaan. Verder ben ik voorzitter van de Stichting Kanker in Beeld voor creatieve verwerking van kanker en zit ik bij de Vriendenstichting Hospice Nieuwkoop. Daarnaast kook ik regelmatig voor een groep bewoners van Ursula, een tehuis voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Met mijn man ga ik regelmatig naar ons huis in Frankrijk. En ik tuinier graag, wandel met de hond en speel golf. Allemaal heerlijke bezigheden waar ik energie van krijg. Ik ben een dankbaar mens!”

Het DES Centrum dankt Cora Honing voor haar betrokkenheid, inzet en enthousiasme!

Met dank aan Petra Brands, voor de fotografie