Nieuws

84% van de invullers van onze vragenlijst leest de DES Flits wel eens. Goede kans dat jij tot deze groep mensen behoort en benieuwd bent wat er uit de enquête kwam. Hier volgt een samenvatting in cijfers en letters.

Onze vragenlijst stond open in november en december. Donateurs waarvan wij het e-mail adres kennen, hebben wij gevraagd de lijst in te vullen. Daarnaast hebben we een oproep op onze Facebookpagina gedaan. Naar schatting bereikten we daarmee ruim 1800 mensen. Daarvan hebben 1112 mensen de enquête ingevuld. 92% van hen was DES-dochter.

Van de respondenten gaf 86% aan zich wel eens zorgen te maken over de gevolgen van DES. 18% heeft regelmatig of dagelijks last van de gevolgen van DES.

Is de DES-problematiek bij je familie bekend en wordt daar over gepraat? Of wordt er niet over gepraat maar zou je dat juist wel willen?
Bij 71% is de DES-problematiek voldoende bekend en wordt deze ook besproken, maar 6% ervaart het als een probleem dat dit niet het geval is.

DES en artsen
Voor medische vragen gaat 60% naar de gynaecoloog en 24% naar de huisarts. Meer dan de helft van de DES-betrokkenen kan goed met de arts praten over DES.
42 DES-dochters gaven aan dat volgens hun arts DES is afgelopen. Op 1112 personen lijkt dat een klein aantal, maar het geeft toch te denken dat er (binnen de groep mensen die de vragenlijst invulden) 42 artsen zijn die geen actuele informatie over DES hebben. Daar ligt nog werk voor het DES Centrum.

Opvallend was verder dat 44% van de DES-dochters aangaf niet op de hoogte te zijn van het Screeningsprotocol. Van de vrouwen die een uitstrijkje laat maken geeft meer dan de helft aan dit door de gynaecoloog te laten doen. 40% gaat hiervoor naar de huisarts. Bijna de helft van de vrouwen zegt niet te weten of hun arts op de hoogte is van het Screeningsprotocol voor DES-dochters. Ook dit is iets waar wij als DES Centrum nog meer bekendheid aan moeten geven.

Informatie over DES
Meer dan 90% van de mensen die de enquête invulden, zegt voldoende informatie te hebben over DES. De overigen zouden meer willen weten over het Screeningsprotocol en de gevolgen van DES voor de 3e generatie.

Ervaringen van DES-betrokkenen
66% leest graag de verhalen van lotgenoten. En, vroegen we, zou je zelf je ervaringen over DES met anderen willen delen? Daarop antwoordde 29% met ‘ja’. Dat wil zeggen dat er onder jullie ongeveer 37 DES-betrokkenen zijn die hun verhaal zouden willen vertellen. En de meerderheid wil jullie verhaal graag lezen! Stuur je verhaal dus in naar voorlichting@descentrum.nl  We kunnen dit als je wilt anoniem plaatsen.

Deze enquête was onderdeel van ons project VEEL2do. Jullie inbreng daarbij is heel belangrijk voor ons. Dit jaar volgt de 2e fase van het project, waarover jullie in de volgende DES Flits meer kunnen lezen. En natuurlijk gaan we aan de slag met de informatie die we van jullie hebben gekregen!

Alle DES-betrokkenen die de vragenlijst hebben ingevuld willen wij hartelijk bedanken! Het DES Centrum gaat aan de slag met de informatie die we van jullie hebben gekregen!