Nieuws

22
nov
2021

"Ik stel DES-dochters zoveel mogelijk gerust"

‘Ik stel DES-dochters zoveel mogelijk gerust’

Toen zij rond de eeuwwisseling gynaecologe in opleiding was, stond DES volop in de schijnwerpers. Die politieke en media-aandacht is inmiddels weg. Maar Brigitte Slangen, nu gynaecologe in het Maastricht UMC+, vertelt haar studenten nog altijd over DES. ‘Het blijft een belangrijk onderwerp. Zeker zolang er slachtoffers zijn.’

‘Toen ik studeerde was al jaren bekend hoe schadelijk DES was. Een schadevergoeding van de farmaceutische industrie was er nog niet, maar het was al wel bekend dat die er snel kon komen. Vele duizenden vrouwen vroegen daarom officiële overzichten op van hun DES-gerelateerde gezondheidsproblemen. En ik hielp als gynaecologe in opleiding mee om die statussen te verschaffen.’

Gerust hart

‘Inmiddels ben ik 17 jaar gynaecologe, met een subspecialisatie in oncologie. Eén van de leukste dingen van mijn vak is dat ik vaak in één consult al uitsluitsel kan geven. Zonder dus allerlei extra onderzoeken en vervolgafspraken nodig te hebben. En gelukkig komt het er meestal op neer dat er niets aan de hand is, dat patiëntes met een gerust hart naar huis kunnen. Dit geldt ook voor de DES-dochters die ik langs krijg.’

‘Dat zijn er zo’n twintig per jaar. Gemiddeld komen ze eens in de twee jaar op controle. Ze laten dan een uitstrijkje maken, want de test tijdens het bevolkingsonderzoek voldoet niet voor DES-slachtoffers. Het komt zelden of nooit meer voor dat ik bij DES-dochters kanker aantref. Dat is in de afgelopen vijf jaar in elk geval niet gebeurd. Hopelijk betekent dit dat de kans op kanker bij DES-dochters op latere leeftijd afneemt.’

Nieuwe inzichten

‘In hoeverre de kans op kanker inderdaad daalt – hoe DES-dochters er bijvoorbeeld voor staan als ze 80-plus zijn – weten we niet. Die onduidelijkheid brengt extra onzekerheid mee voor DES-slachtoffers, juist omdat zij de impact van DES kennen. Velen hebben afwijkingen gehad en vroeggeboortes meegemaakt. Ook daarom laat ik ze toch steeds terugkomen, zelfs als ze al jaren goed door controles komen. Ik wil hen graag geruststellen.’

‘Veel vrouwen stellen tijdens een consult vragen. Bijvoorbeeld wat de laatste onderzoeken uitwijzen. Zijn er nieuwe inzichten? Lopen DES-kleinkinderen misschien ook risico? Is het niet slim hen even te screenen, gewoon voor de zekerheid? Ik vertel ze dan dat uit de grote, zorgvuldig bijgehouden databases in Nederland en Frankrijk nog niets blijkt van DES-gerelateerde kanker bij DES-kleinkinderen.’ 

Kritische houding

‘Ik krijg steeds minder DES-slachtoffers in de praktijk. Dat weerspiegelt de afname van de DES-problematiek: slachtoffers worden ouder en overlijden uiteindelijk, terwijl er geen nieuwe gevallen meer bijkomen. Toch blijft het een belangrijk onderwerp. In het bijzonder binnen opleidingen en voor gynaecologen. En misschien ook wel voor een specialisme als huisarts, al hebben die wellicht genoeg aan de website van het DES Centrum.’ 

‘Ik heb het in mijn lessen gynaecologie in elk geval nog altijd over DES. En ik zou dat andere gynaecologie-opleidingen ook aanraden. Niet alleen omdat er nog altijd DES-slachtoffers zijn. Ook omdat de geschiedenis van DES heel leerzaam is. De grote les is dat je als arts altijd kritisch moet blijven over behandelmethodes. En over de onderzoeken die deze zeggen te onderbouwen. Want als je dat niet doet, kan het gruwelijk misgaan.’

Nabije expert

‘De meeste van mijn studenten horen van mij voor het eerst over DES. Ik geef ze in mijn lessen niet alleen de medische kant van het verhaal. Ik vertel ook hoe een steeds grotere groep vrouwen in Nederland gestreden heeft om de impact van DES erkend te krijgen. Hoe zij zich verenigden in het DES Centrum. En hoe ze als collectief een grote schadevergoeding afgedwongen hebben.’ 

‘Daarbij maak ik duidelijk dat dit zeker niet vanzelfsprekend is. In België is er bijvoorbeeld noch erkenning, noch een schadevergoeding. Terwijl dáár de grootste DES-fabrieken stonden. Belgische vrouwen met DES-gerelateerde klachten hebben vaak geen idee waar ze terechtkunnen. Ze komen online uit bij het Nederlandse DES Centrum. En als DES-aanspreekpunt van het Maastricht UMC+ ben ik voor hen vaak de dichtstbijzijnde expert.’

Goed voorbeeld

‘Hopelijk komt er snel een oplossing voor deze schrijnende situatie. Een goed teken is dat DES sinds vorig jaar ook in de Belgische media en politiek aandacht krijgt. Men kijkt daarbij meer en meer naar het voorbeeld van het DES Centrum. Als deze recente aandacht leidt tot erkenning en een schadevergoeding, zou dat prachtig zijn. Sommigen zullen er niets meer aan hebben. Maar voor anderen geldt: beter laat dan nooit.’ 

Interview: Jens Middel, Bureau Middel