Nieuws

Op 8 mei 2023 overleed de oudste DES-moeder die ik kende: mijn moeder. Ter nagedachtenis heb ik een In Memoriam over haar en haar leven geschreven. Geen woord over DES, maar met name door een bericht aan het DES Centrum dat er zo weinig aandacht wordt besteed aan DES-zonen, besefte ik dat ik natuurlijk ook over haar en mijn DES-belevenissen had kunnen schrijven.

Misschien was mijn moeder niet de oudste DES-moeder. Ze was ook pas 67 jaar, 10 maanden, 1 week en 6 dagen DES-moeder. Of iets langer? Hoogstwaarschijnlijk is ze in maart 1955 tot DES-moeder gemaakt door haar huisarts, een ouderwets betrokken dorpsarts uit Limbricht. Ik dreigde een paar maanden te vroeg geboren te worden, maar na de medicatie liet ik zelfs enkele weken op me wachten. Zo was tenminste het verhaal.

Dit verhaal is natuurlijk een reconstructie. Bovendien werd pas veel later, in de loop van de tijd, duidelijk hoe een en ander aan DES gerelateerd was of had kunnen zijn. Mijn moeder vertelde wel eens – ook nog op hoge leeftijd – dat ze geen moedermelk had kunnen geven na mijn geboorte. Dat vond ze vreemd, want vier jaar eerder had ze mijn zus ruimschoots voorzien. Op 27 maart 2023 schreef het DES Centrum in een Nieuwsflits over de rol van DES bij gedwongen adopties in Schotland in de jaren 50, 60 en 70 van de vorige eeuw: ‘om de borstvoeding te stoppen kregen de vrouwen DES voorgeschreven’.

Verbanden werden vaak niet gelegd. Toen niet en ook niet in de daarop volgende decennia. Ze waren blij met de geboorte, dat zeiden ze en ik heb geen enkele reden om dat te betwijfelen. Rond 1970 werd mijn moeder twee keer geopereerd aan eierstokken en baarmoeder. Ook toen waren er geen artsen die verbanden legden. Misschien was er ook geen oorzakelijk verband met DES, aangezien haar zus twintig jaar eerder op jonge leeftijd aan eierstokkanker was gestorven. Mijn moeder is daarom ook nooit op het idee gekomen zichzelf bij het DES Centrum te melden of een aanvraag gericht aan het DES Fonds op te (laten) stellen. Wel heeft ze geprobeerd uit te zoeken wat er precies aan medicatie is voorgeschreven in 1955. Alle dossiers bleken 25 jaar later al jaren vernietigd.

Veel werd er ook niet over gesproken. In het algemeen werd er in de tijd van de wederopbouw door niemand een verband gezien tussen gebeurtenissen in het verleden en je huidige toestand, op een enkele verdwaalde aanhanger van beroemde psychiaters zoals Freud en Jung na. De generatie van mijn DES-moeder keek vooruit – en met je verleden had je maar te leven. Terloops werd wel enige zorg uitgesproken naar aanleiding van de berichten in de media. Na operaties in verband met endometriose in 1984 liet mijn moeder aan mijn geopereerde vriendin terloops weten dat ik misschien ook wel niet vruchtbaar zou zijn. Het zal maar alvast over je gezegd worden.

Naar die vermeend verminderde vruchtbaarheid van DES-zonen is vast wel onderzoek gedaan, maar zelf heb ik ook die verbanden niet gelegd of niet op het juiste moment in mijn leven kunnen leggen. Zeker niet na het goede bericht dat ik toch al in 1996 vader was geworden en in afwachting van zoon Aron in 2000 in Brussel geveld werd door een ontsteking aan een teelbal. Ik heb letterlijk door de hotelkamer gekropen. Met moeite zijn we naar huis gereisd, in de hogesnelheidstrein Thalys met mijn broek open onder mijn jas. Om het verhaal nog sterker te maken, vertel ik er dan meestal bij dat ik naast de Vlaamse actrice Vera Man zat, weliswaar met het gangpad tussen ons. Bij thuiskomst in Rotterdam wist noch huisarts noch uroloog er raad mee. Gelukkig verdween de zwelling. Ik las er pas jaren later over in de documentatie van de aanvraag bij het DES Fonds – de uroloog had mijn dunne dossier toen al gewist. Daar las ik tevens waarom ik als kind op mijn fietsje van Kerensheide de berg af naar Oud Stein moest om bij een non injecties te gaan halen. De schoolarts vermoedde een niet ingedaalde teelbal. Dat bracht me begin jaren 60 al in contact met een ander Big Pharma schandaal: Moeders voor Moeders. Het vruchtbaarheidsmedicijn Pregnyl werd van het hcg-hormoon in de urine van zwangere vrouwen gemaakt, las ik in De Volkskrant van zaterdag 29 januari 2022.

Net als mijn moeder heb ik geen aanvraag ingediend bij het DES Fonds. Wel werd ik direct donateur van het DES Centrum om het goede doel te steunen, en dat betrof in mijn ogen altijd andere mensen dan ikzelf. Allereerst vrouwen. Ook zouden er mannen moeten zijn met ergere kwalen. Hoeveel mannen wel niet? Laat ons vooral ook jouw verhaal weten.

Natuurlijk sprak ik wel eens mijn zorgen uit: wie weet wat er met de volgende generatie aan de hand is? Na een lezing van Matti Rokus, voorzitter van onze Wetenschappelijke Advies Commissie, was ik eigenlijk wel gerustgesteld. Maar wie weet wat er met onze generatie mannen op leeftijd gebeurt? Dat weet je nooit van tevoren. Alertheid en onderzoek blijven kortom nodig. Goed dat er nog een DES Centrum is!

Willy Ophelders

voorzitter