Nieuws

Naast inzicht in de zorg van de DES-dochters en CCAC verzamelen we ook informatie en kennis over de zorg voor DES-dochters in het algemeen. Via de telefoon en email hoorden we de laatste jaren steeds vaker dat de DES-dochter zich niet altijd meer serieus genomen voelt als ze voor een DES-uitstrijkje naar de arts gaat.

De arts wil haar terug sturen naar het bevolkingsonderzoek, de arts vindt het onderzoek onnodig of de arts is met pensioen en waar moet je nu heen? Een onzekere situatie, waardoor je als DES-dochter soms niet weet waar je aan toe bent. Dat vindt het DES Centrum onwenselijk. In december 2012 is daarom het vernieuwde screeningsprotocol gepresenteerd. Dit screeningsprotocol is beschikbaar via de website en daarin staat precies beschreven waar goede zorg voor DES-dochters aan moet voldoen. We raden alle DES-dochters aan er nog eens goed naar te kijken. Het maken van een uitstrijkje alleen is echter niet voor iedere DES-dochter voldoende. Sommigen hebben vragen over gevolgen voor henzelf als ze ouder worden, over de overgang of over gevolgen voor hun kinderen. Lang niet altijd is er een duidelijk antwoord op die vragen te geven, omdat er nog niet voldoende wetenschappelijk onderzoek is gedaan bijvoorbeeld. Dit neemt echter niet weg dat het wel belangrijk is dat een arts voldoende tijd en aandacht heeft om het over deze vragen, problemen of wensen te hebben met een DES-dochter. Daarom zijn we als DES Centrum samen met de VSOP kwaliteitscriteria aan het formuleren waar goede zorg rond de screening volgens DES-dochters aan moet voldoen. In 2012 hebben we aan DES-dochters gevraagd een vragenlijst in te vullen. Tevens hebben we twee focusgroepen gehouden, je gaat dan dieper op het onderwerp in door er in een groep met elkaar over te praten. De kwaliteitscriteria die naar aanleiding hiervan zijn geformuleerd komen in 2013 via de website beschikbaar en zijn zowel vanaf de pc, tablet als smart Phone in te zien.