Nieuws

Wat staat mij of mijn (eventuele) kinderen in de toekomst nog te wachten aan DES-gevolgen? Dat is een vraag die regelmatig voorbij komt aan de telefoon of in de email. Een vraag waar we helaas geen duidelijk antwoord op kunnen geven, maar de strekking is vaak hetzelfde: daar hebben we meer wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

Een logisch, maar soms ook onbevredigend antwoord, want hoe lang moet je daar dan nog op wachten? Ook daar kunnen we geen duidelijk antwoord op geven. Wat we wel kunnen doen is wetenschappers, artsen en geïnteresseerden inzicht geven in de gezondheidsproblemen en -klachten waar DES-betrokkenen mee te maken hebben. Dit jaar zijn we gestart met een samenwerkingsproject met de VSOP. We onderzoeken of het mogelijk is gezondheidsproblemen en -klachten die DES-betrokkenen ervaren als bijwerking systematisch en wetenschappelijk bruikbaar op te slaan. In overleg met Lareb wordt bekeken of het bestaande meldingspunt voor bijwerkingen van Lareb daarvoor kan worden ingericht. Op die manier bewaar je de informatie op een manier die voor wetenschappers toegankelijk is en aan allerlei internationale eisen voldoet. De wetenschappers van Lareb kunnen de informatie ook monitoren. Opvallende bevindingen, veel meldingen of meldingen van relatief zeldzame aandoeningen worden dan opgemerkt. Het DES Centrum kan, eventueel in samenwerking met Lareb, wetenschappers op dit soort informatie wijzen.

Op dit moment is er nog veel uit te zoeken: kan het meldingssysteem van Lareb worden aangepast, voor welke generaties is dat mogelijk etc. Een samenwerkingsproject waar we jullie eind dit jaar verder over informeren. Tot die tijd horen we natuurlijk graag via onze meldingsknop met welke gezondheidsproblemen en of –klachten jullie als DES-betrokkenen te maken hebben.