Verhalen

Dochter en moeder met dezelfde wens, hetzelfde verlangen naar een kind
Het is verworden tot één woord: DES. Een miskleun uit het verleden, dat is een feit. Maar achter het simpele woord gaat zoveel meer schuil dan kille cijfers en feiten. Naast die rationele werkelijkheid staat de emotionele beleving die door iedereen anders ingevuld wordt. Tussen de beleving van de wetenschapper en de arts bestaat al een wereld van verschil. Maar hoe zit dat met de beleving van de DES-dochter en de DES-moeder? Bevinden hun emoties zich op dezelfde golflengte of zorgt hier de tijd, de generatie voor een wereld van verschil? Dezelfde wens, het verlangen naar een kind vormt het begin van het verhaal van Jeannette (41 jaar) en Tonny (76 jaar)

Voor moeder Tonny heeft dat kind een naam gekregen: Jeannette. De laatste in de rij van vier, en zo welkom. Als kind wist Tonny immers al dat ze vier kinderen wilde en een beetje afscheiding na 5 weken zwangerschap was aanleiding genoeg om de huisarts te bellen. Voor hem was de bevestiging dat dit kind zó gewenst was de reden om met DES te starten, een injectie en pillen voor de rest van de zwangerschap. Een wondermiddel uit Amerika! Maar de waarheid zegt inmiddels iets anders. “Gebrek aan voorlichting en onmondigheid van mijn kant hebben nare gevolgen gehad”, in de woorden van Tonny. Maar in die tijd stelde je geen vragen en had je respect voor de man in de witte jas.

Erkenning
Tegenwoordig stellen we misschien meer vragen maar respect voor de arts als autoriteit is er nog steeds. Misschien niet bewust maar onbewust toch zeker. Jeannette is geen 'zeurende' DES-dochter. DES is niet haar persoonlijkheid, niet haar identiteit. Maar het heeft haar leven wel mede vorm gegeven. Jeannette: “ Ik was er niet dagelijks mee bezig maar het is wel altijd als een soort ruis op de achtergrond aanwezig geweest. Ik was nog zo jong (7 jaar) toen ik hoorde wat DES was, dat ik die statistieken en cijfers over verhoogde risico's helemaal niet in perspectief kon plaatsen. Ik dacht simpelweg: ik krijg later baarmoederhalskanker.” Gelukkig verdween die angst naar de achtergrond, tot er een grote cyste in haar eileider bleek te zitten. Na enkele spannende maanden bleek deze echter goedaardig te zijn, en 5 maanden na de operatie bleek Jeannette zwanger te zijn.
En gelukkig volgde 9 maanden later haar cadeau: Julia, een prachtige meid van inmiddels 5 jaar. Jeannette: “Het kon dus toch, een kind krijgen als DES-dochter en ja toen zij er was wilde ik er nog wel één. Maar dat wilde niet lukken.” Na vier mislukte IVF-zwangerschappen kwamen de vragen. “In hoeverre is mijn DES-verleden hier debet aan? Hebben we gewoon vier keer pech gehad, of zijn onze slagingskansen door DES zodanig gereduceerd dat we onszelf dit belastende traject beter kunnen besparen? Maar als bepaalde medische problemen óók voorkomen bij vrouwen die niet aan DES blootgesteld zijn, zal een arts helaas nooit kunnen bevestigen dat de oorzaak daar ligt. Enerzijds heb ik daar alle begrip voor, maar anderzijds voelt het ook alsof de pijn gemarginaliseerd wordt, of zelfs ontkend. Op basis van „misschien” kun je er geen streep onder zetten, is er niets om je boosheid op te richten of verdriet om te hebben.”

Kinderwens
Maar zoals Tonny's gezin na drie kinderen nog niet compleet was, was dat van Jeannette dat nog niet na de komst van Julia. “Een maar half vervulde kinderwens lijkt een luxe probleem (“Ach, je hebt er toch al één? Vergeet je daar niet van te genieten!”), maar het doet daarom niet minder pijn. Een nooit geboren kind kun je vreselijk missen, of het nu de eerste of de achtste is. Dat gevoel lijkt heel sterk op het gemis van een overleden dierbare.” Jeannette telt haar zegeningen, Julia is voor haar niet vanzelfsprekend. Een geschenk, haar geluk. Maar dat neemt niet de leegte weg, het feit dat er een lid van het gezin ontbreekt. Dat is een verdriet waar soms zelfs een moeder zich niet in kan verplaatsen. Daarom vertelde zij haar verhaal, voor het kind dat zo gewenst is maar niet mocht komen. En omdat DES ook op het leven van vrouwen die DES-ondanks moeder zijn geworden en geen kanker hebben ontwikkeld, een enorme impact heeft gehad.