Verhalen

Zij deelden hun verhaal

foto DES-dochter

Francis (71)

Mijn moeder, geboren in 1921, had al vijf kinderen gekregen toen haar miskramen begonnen. Bij de geboorte van haar tweeling rond haar 32ste had ze veel bloed verloren. In de jaren daarna heeft ze enkele miskramen gehad. Een reden voor de dokter om haar DES voor te schrijven. Mijn moeder noemde de pillen  ‘vasthoudertjes’. Na gebruik hiervan  heeft ze nog vier kinderen gekregen. Ik ben er daar een van.

Pas rond mijn 18e begint DES weer een rol te spelen in ons gezin. Ik had last van veel bloedverlies bij mijn menstruatie. Toen dat bloedverlies langere tijd aan bleef houden, ben ik naar de dokter gegaan. Ik kwam bij een assistent die niet goed wist wat hij ermee aan moest en zonder verder onderzoek tabletjes voorschreef om mijn menstruatie te reguleren. Toen mijn klachten echter niet overgingen en mijn omgeving aandrong op verder onderzoek, kwam ik via een verwijzing bij het ziekenhuis in Veghel terecht. Aanvankelijk dachten zij dat er sprake was van poliepen. Tijdens een opname van twee dagen werd onder narcose een biopt genomen en werd dit weefsel weggestuurd voor verder onderzoek. In deze periode werd al nagevraagd of mijn moeder iets tijdens haar zwangerschap had geslikt. Zij wist onmiddellijk te melden dat ze Diethyl Stylbestrol van Dagrovit had geslikt. Na onderzoek van het weefsel bleek dat ik baarmoederhalskanker had en werd ik verwezen naar de Radboud in Nijmegen.

Alvorens daar de grote operatie werd ingepland werden er eerst een aantal onderzoeken gedaan waarvoor ik steeds enkele dagen opgenomen werd. Tijdens de uiteindelijke operatie zijn mijn baarmoeder, lymfeklieren en een gedeelte van de vagina weggehaald. Eén van de eierstokken is preventief hoger geplaatst zodat deze zou kunnen blijven functioneren in het geval ik bestraald moest worden. Gelukkig bleek de kanker volledig verwijderd en was geen bestraling nodig. Sindsdien ben ik jaarlijks onder controle gebleven. De eerste jaren in een hogere frequentie. De uitslag bleef dat het gebied er rustig uitzag.

DES ben ik blijven volgen. Hoewel ik ervan uitga dat het risico op herhaling klein is, blijft een DES-geschiedenis onzekerheid geven op het moment dat zich vage klachten voordoen. De gevoelsmatige koppeling naar DES is dan snel gelegd. Maar gelukkig heb ik een goede gezondheid en een goede conditie. De operatie en het vervolg daarvan hebben mijn studie en werken nooit in de weg gestaan.

Voor zover nu bekend heeft de broer boven me zelf geen gevolgen van DES ondervonden. Wel  heeft hij een zoontje waarbij hypospadie is geconstateerd (een aangeboren afwijking waarbij de plasbuis te kort is en niet uitmondt aan de top van de penis; red.). Volgens onderzoek mogelijk een na-effect van DES. En ondanks de vervormingen aan hun baarmoeder hebben de zussen boven en onder me beiden -deels met hulp - kinderen kunnen krijgen.

Het meest verontrustende aan de DES-geschiedenis is wat mij betreft dat het middel voorgeschreven bleef ook nadat de bijwerkingen bekend waren. En toen het middel hier verboden werd is het naar de Derde Wereld gezonden….