Verhalen

Ergens eind 1966… Met gemengde gevoelens zit ze tegenover haar huisarts, die een telefoongesprek voert. Haar vorige zwangerschap is helaas geëindigd in een miskraam. Zou het deze keer wel goed gaan? Maar de huisarts heeft haar hoop gegeven. Hij heeft net voorgesteld een wondermiddel voor te schrijven dat een miskraam zou kunnen voorkomen. Zou het echt…? Omdat ze al andere medicijnen gebruikt, overlegt hij nu met de gynaecoloog of de combinatie verantwoord is.
Wanneer hij de hoorn heeft neergelegd, knikt hij haar geruststellend toe. Hij draait de dop van zijn zilveren vulpen en schrijft in zijn bijna onleesbare handschrift een recept uit. Voorzichtig optimistisch vertrekt ze naar de apotheek om een Stilbestrolkuur op te halen. In juli 1967 bevalt zij van een kerngezonde dochter.

11 augustus 1999…
Zenuwachtig zit ik tegenover een gynaecoloog in opleiding die ik nog niet eerder heb gezien. Ik ben veertien weken zwanger en heb onlangs twee keer een week in het ziekenhuis gelegen wegens uitdrogingsverschijnselen. Lang leve de zwangerschapsmisselijkheid…
Mijn eigen gynaecoloog was onverbiddelijk: géén medicijnen. Nee, als DES-dochter heb ik aan den lijve ondervonden wat voor ellende medicijngebruik tijdens de zwangerschap kan veroorzaken. Vóór de geboorte van onze dochter, die nu bijna twee is, heb ik twee miskramen gehad. En daar is weer een heel traject van vruchtbaarheidsonderzoeken, twee kijkoperaties en een hormoonbehandeling wegens endometriose aan voorafgegaan. 

De eerste kennismaking met ‘mijn’ gynaecoloog was begin 1992, toen ik mijn eerste uitgebreide DES-controle had. Toen mijn moeder mij een krantenartikel over DES gaf, belde ik direct met het DES Aktie- en informatiecentrum in Utrecht voor meer informatie. Mijn huisarts (dezelfde die zo’n vijfentwintig jaar eerder Stilbestrol aan mijn moeder had voorgeschreven) reageerde in eerste instantie lakoniek toen ik vroeg om een doorverwijzing naar een ‘DES-kundige’ gynaecoloog, maar schreef toch een verwijskaart uit. Met lood in mijn schoenen ging ik naar de eerste afspraak bij een gynaecoloog in opleiding. Zij deed het intakegesprek, voerde een kort inwendig onderzoek uit en vertelde dat ik een afspraak moest maken met een gynaeoloog uit het DES-netwerk voor een colposcopie, waarbij de baarmoedermond wordt bekeken met een speciale microscoop. Vanaf dat moment werd de DES-controle een jaarlijks terugkerende formaliteit. Ik bleek adenosis te hebben en een typische DES-afwijking aan mijn baarmoedermond. Later bleek dat mijn baarmoeder een afwijkende vorm had, wat ook verband hield met het DES-gebruik van mijn moeder.
Omdat ik geen goed gevoel heb bij deze zwangerschap, vraag ik of de arts naar het hartje wil luisteren. Even later blijkt dat ze geen harttonen kan vinden. Een echo geeft duidelijkheid en de genadeklap: een ‘missed abortion’, ofwel wéér een miskraam. Terwijl ik naar buiten loop en probeer moed bijelkaar te rapen om haar huis te rijden, staan buiten mensen met een ‘eclipsbril’ te kijken naar de gedeeltelijke zonsverduistering die eens in de zoveel jaren plaatsvindt. Zonsverduistering. Zeg dat wel.

Wat volgde...
De miskraam in 1999 heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. Hoewel DES hierbij geen aantoonbare rol heeft gespeeld, staat deze periode symbool voor ‘mijn DES-geschiedenis’. Gelukkig was dit niet mijn laatste zwangerschapservaring. In augustus 2000 kregen wij een gezonde zoon, en vanaf dat moment verdween het DES-verhaal naar de achtergrond. Alleen wanneer de jaarlijkse (en later driejaarlijkse) DES-controles in beeld kwamen, werd ik er weer bij bepaald. De colposcopie in het afgelopen voorjaar heeft gelukkig geen bijzonderheden aan het licht gebracht. In 2013 hoef ik pas terug te komen. Een paar jaar geleden is mijn baarmoeder verwijderd, waardoor het hoofdstuk DES voor mij zo goed als afgesloten is. Ik voel me rijk gezegend dat het verhaal voor mij een happy-end heeft gekregen!
Toen ik mijn DES-Netverklaring binnenkreeg, heb ik wel een traantje gelaten. Ik vond het erg confronterend om zwart op wit te zien waarom ik officieel in een hokje was ingedeeld, maar het voelde ook als een stuk erkenning. Ik heb de uitkering dan ook aangevraagd zodra dat mogelijk was.
De DES-geschiedenis speelt nu een grote rol in de beslissing of we onze dochter laten vaccineren tegen het HPV-virus. Is het vaccin echt goed uitontwikkeld? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen op de lange termijn? Zou dit een nieuwe desillusie kunnen worden, of nemen we juist een onaanvaardbaar risico wanneer we haar niet laten inenten? Ik weet niet of mijn DES-ervaring hierbij een voordeel of een nadeel is. De tijd zal het leren. In ieder geval gun ik haar niet de ellende die veel DES-betrokkenen hebben ondervonden door een medicijn te slikken dat zo schadelijk was voor de gebruiksters en hun kinderen.