Verhalen

"Eigenlijk snap ik nog steeds niet dat ik indertijd zo makkelijk DES heb ingenomen. Ik slikte nooit wat, zelfs geen aspirientje! Ik dronk niet, ik rookte niet en vond het ook niet prettig om medicijnen te gebruiken. Maar toen de huisarts bedrust en medicijnen voorschreef bij een dreigende miskraam van onze tweede zoon, heb ik dat toch gedaan. Hij was ook zo overtuigd van de werking ervan. Ik kan me nog herinneren hoe trots hij was, toen hij na de geboorte de placenta aan mij liet zien. Hij wees een zwakke plek aan die geheeld zou zijn door het gebruik van die medicijnen.

Tijdens de zwangerschap van mijn dochter moest ik al heel vroeg weer plat liggen om een miskraam te voorkomen. Ik slikte toen geloof ik 12 tabletten per dag. Ik heb toen ook wel overwogen om het niet te doen. We hadden tenslotte al twee kinderen. Soms denk ik wel eens: Waarom heb ik die miskraam voorkomen? Ik had uit bed moeten stappen, die pillen laten staan en het er op aan moeten laten komen. Ik heb nu het geluk om een dochter te hebben, maar het had haar en mij veel leed bespaard.

Gevolgen voor mijn dochter
Na het programma “Vinger aan de pols” over DES, ben ik meteen naar onze huisarts gegaan. Hij kon in zijn papieren alles zo terug vinden: ik had inderdaad DES geslikt voor mijn jongste zoon en mijn dochter. Ik heb mijn dochter meegenomen naar de gynaecoloog. Hij raadde ons aan om terug te komen als ze haar eerste menstruatie had gehad. Ik ben daarna altijd meegegaan naar de onderzoeken.
Toen ze volwassen was en met haar man aan een gezin wilde beginnen, werd al snel duidelijk dat dat niet zo makkelijk zou zijn. Ze heeft zo’n 3 of 4 miskramen gehad voordat ze zwanger werd van haar dochter. Die werd gezond geboren na een probleemloze zwangerschap. Daarna werd ze al vrij snel weer zwanger. Die zwangerschap verliep niet goed: ze werd opgenomen in het ziekenhuis. Toen ze daar op een gegeven moment naar het toilet ging, beviel ze spontaan van een kindje van 27 weken. Het kwam levenloos ter wereld. We hebben het kindje nog wel gezien. ‘Ik zou er niet weer opnieuw aan beginnen’, heb ik op een gegeven moment gezegd tegen m’n dochter. Dat heeft ze uiteindelijk ook niet gedaan. Ja, ik voel me natuurlijk schuldig naar haar. Ook al vindt zij dat helemaal niet nodig.

Gevolgen voor mij
Bij mij werd er op mijn 55e borstkanker geconstateerd. Dat komt bij ons in de familie verder bij geen van de vrouwen voor. Ik woonde toen al enige tijd in Duitsland. Ik had zelf gemerkt dat mijn ene borst wat vreemd trok en wat later voelde ik er een klein knobbeltje. Ik zat op maandag bij de arts en werd ’s woensdags al geopereerd. In Duitsland gebeurt dat door de gynaecoloog. Toen ik hem vertelde over DES, kende hij dit medicijn niet. Hij heeft me overigens heel goed geholpen. Mijn beide borsten zijn weggehaald bij die operatie. Het bleek dat ik ook al uitzaaiingen had op mijn rib. Ik kreeg chemotherapie en werd bestraald. Hoewel er tussentijds ook nog een uitzaaiing werd gevonden in een ruggenwervel, ging het een aantal jaren vrij goed. Maar drie jaar geleden bleek de kanker uitgezaaid naar de lever en bleek er opnieuw een ruggenwervel aangetast. Het is nu vanaf maart vrij stabiel. Maar de chemokuren die ik heb gevolgd, hebben er voor gezorgd dat mijn hartklep niet goed meer werkt. Ik heb momenteel om de 10 dagen nieuw bloed nodig om me weer een beetje op te peppen. Ik houd heel erg van wandelen en fietsen, maar momenteel kan ik bijna geen blokje om lopen zonder onderweg even te moeten rusten. Ik weet niet of ik opnieuw een chemokuur wil als dat weer aan de orde is. Mijn kwaliteit van leven is al zo achteruit gegaan. Ik ben ondertussen ook al drie keer mijn haar kwijt geweest. Dat ik geen borsten meer heb, daar kan ik wel mee leven. Je ziet het eigenlijk niet omdat ik hele goede plakprotheses heb. En ook mijn man is daar helemaal aan gewend geraakt. Maar het verlies van je haar is zo zichtbaar. Soms word ik gewoon niet herkend door mensen! En het duurt wel weer een jaar voordat het weer wat lijkt.

Duidelijkheid voor je kinderen
Destijds was in mijn omgeving een vriendin tegelijkertijd met mij zwanger. Zij slikte ook medicijnen omdat het niet goed ging. Zij heeft uiteindelijk twee dochters gekregen. Toen er zoveel publiciteit kwam over DES vroeg ik of zij ook al had nagevraagd wat zij had geslikt. Zij heeft dat niet gedaan. Daar snap ik niets van. Gelukkig hebben haar dochters geen problemen gehad met hun zwangerschappen. Ik kom nu ook heel regelmatig in het ziekenhuis voor de chemokuur. Daar zitten dan meerdere vrouwen van mijn leeftijd die ook borstkanker hebben. Ik vraag dan altijd: ‘Heb je al nagevraagd of je ooit DES hebt geslikt?’ Er zijn toch nog steeds heel veel vrouwen die dat niet weten.

DES Fonds
Ik heb een schadeclaim ingediend bij het DES Fonds. En mijn dochter ook. Maar het uitgekeerde bedrag staat in geen verhouding tot alles wat we door DES hebben meegemaakt. Ik ben ook helemaal niet blij met dat geld. Ik vind echt dat de farmaceutische industrie er veel te makkelijk van af is gekomen".