Verhalen

"Mijn DES-verleden begint rond mijn veertiende. Omstreeks die tijd werd het mijn moeder duidelijk dat zij een heel verkeerd medicijn had geslikt tijdens haar laatste drie zwangerschappen. Na de geboorte van haar eerste kind, mijn oudste zus, kreeg mijn moeder een doodgeboren kindje en vervolgens een ‘late’ miskraam. De huisarts kwam met het wondermiddel DES op de proppen. In de hoop haar kinderwens in vervulling te zien gaan, slikte ze dat toen zij zwanger was van mijn broer. Die zwangerschap verliep niet zonder complicaties, maar mijn broer kwam gelukkig gezond ter wereld. Ook tijdens de volgende twee zwangerschappen, van mijn zus en mij, slikte ze DES.  Haar schrik was dan ook groot toen er rond 1984 bekend werd dat DES grote gevolgen kon hebben, met name voor haar twee jongste dochters!

Ze besloot om zo snel mogelijk een afspraak te maken bij een gynaecoloog voor mijn zus en mij. Maar dat ‘zo snel mogelijk’ was in mijn geval toch wat aan de vroege kant. Ik was dan wel 14 jaar, maar met mijn geslachtsontwikkeling was ik vrij laat: ik was amper ongesteld. Het onderzoek was een verschrikking en staat me nog altijd levendig bij. De conclusie van het onderzoek was duidelijk: zowel mijn zus als ik waren DES-dochters. We vertoonden diverse kenmerken. Gelukkig heb ik later een ongelooflijk fijne gynaecoloog getroffen: dr. Holleboom. Hij was de DES-specialist in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag. Ik wil hem vanaf deze plaats bedanken voor al zijn hulp in de ruim 15 jaar die ik bij hem onder controle was. Natuurlijk waren die controles niet altijd even prettig, maar door mijn vertrouwen in hem zag ik er eigenlijk nauwelijks tegenop.

Kinderwens
Het etiket van DES-dochter had een flinke impact. De grotere kans op kanker was wel even schrikken, maar dat kon door regelmatige controles bij de gynaecoloog goed in de gaten worden gehouden. Veel erger vond ik het risico op complicaties bij zwangerschappen. Of nog erger: de kans om helemaal niet zwanger te kunnen worden! Ik had van jongs af aan al een diepe kinderwens en werd er ineens mee geconfronteerd dat die wens wel eens niet in vervulling zou kunnen gaan. Ik heb dat redelijk weg kunnen duwen, tot ik op mijn 22e een vaste relatie kreeg en mijn DES-verhaal weer kwam bovendrijven. De DES-diagnose zorgde ervoor dat wij het proces rondom het proberen om zwanger te raken heel bewust hebben meegemaakt. Na 7 maanden, die voor mij een eeuwigheid duurden, werd ik zwanger van ons eerste kind. Op wat bloedingen aan het begin van die zwangerschap na, was het een zwangerschap zonder complicaties. Na 38 weken werd een prachtige eerste zoon geboren. Daarna hebben we nog 3 kerngezonde kinderen gekregen. En wederom bleven bij deze zwangerschappen de complicaties beperkt tot wat bloedingen. Wat ons betreft was het DES-hoofdstuk hiermee afgesloten. Ik prijsde mezelf gelukkig dat ik niet eens een miskraam, een vroeggeboorte of ander narigheden had mee hoeven maken.

Boek nog niet dicht
Een paar maanden na de geboorte van onze jongste zoon werd bij de nacontrole een uitstrijkje gemaakt. De uitslag hiervan was niet goed en de gynaecoloog besloot een biopt te nemen. Aan het weefsel wordt dan een bepaalde CIN (Cervicale intra-epithale neoplasie) waarde toegekend. Die wordt gebruikt om weer te geven hoe erg het weefsel afwijkt van normaal weefsel. Ook die uitslag was niet goed: CIN III. Dat betekende dat er operatief ingegrepen moest worden omdat er sprake was van een voorstadium van baarmoederhalskanker. Er volgde een lis-conisatie waarbij er een kegelvormig stukje uit de baarmoedermond werd weggehaald. De uitslag was goed: de snijvlakken waren schoon! De opluchting was helaas maar van korte duur, want een dag na de operatie kreeg ik afschuwelijke buikpijn waardoor ik langdurig in het ziekenhuis ben beland. Ik ben er uiteindelijk 4 jaar mee zoet geweest. Mijn baarmoeder is verwijderd en ik bleek de aandoening adenomyose te hebben. (red: voor zover het DES Centrum weet bestaat er geen relatie tussen deze aandoening en DES-blootstelling) Er groeit dan baarmoederslijmvlies in de spierlaag van de baarmoeder. Na die operatie ben ik uit een diep medisch dal geklommen. Nadat ik zes jaar vrijwel pijnvrij ben geweest, is dit jaar de pijn weer teruggekomen. In het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven is bij mij het Abdominal Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome (ACNES) vastgesteld. Twee kundige artsen gaan nu aan de slag om uit zoeken welke oplossingen daarvoor zijn.

Dankbaar
Ik ben ontzettend dankbaar voor de vier kinderen die ik heb mogen krijgen en van wie ik ook volop geniet. Ik denk dat dit genieten een extra dimensie heeft, juist door het DES-etiket".