Verhalen

"Lang voordat mijn moeder of ik iets wisten over DES, had ik als klein meisje al een paar keer nare onderzoeken gehad. Ik had klachten met mijn blaas en nieren. Ik heb bijvoorbeeld tot op late leeftijd regelmatig in bed geplast. Tot mijn negende jaar moest ik daarvoor naar een uroloog en heb drie keer heel traumatische blaasonderzoeken gehad. Die waren toen nog niet zo geavanceerd als nu. Ik werd aan hoofd, armen en benen vastgehouden en heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Rond mijn twaalfde heb ik dit onderzoek geweigerd. Uiteindelijk bleek ik niets te mankeren aan mijn blaas en nieren. Je kunt je voorstellen dat ik met geen stok naar een gynaecoloog te krijgen was toen er in de jaren ’70 bleek dat ik waarschijnlijk een DES-dochter was. Dat hele gebied van mijn lijf was bij mij omgeven met akelige herinneringen en heftige emoties.

Toen ik als 27-jarige veel ging hardlopen met een vriendin, kreeg ik na het hardlopen telkens bloedingen. Ik werkte indertijd als tandartsassistente bij een tandarts met wie ik het heel goed kon vinden. Ik had hem wel eens verteld over mijn problemen. Hij raadde me aan om eens te gaan praten met een bevriende gynaecoloog, die ook patiënt was bij ons in de praktijk. Ik durfde en wilde dat niet. Tot het moment dat deze gynaecoloog voor een gebitscontrole in de stoel zat en mijn baas zei: “O ja, Wilma wil je ook nog wat vragen.” Het hoge woord kwam er uit en hij stelde voor om meteen een afspraak te maken. “Alleen om te praten”. Hij heeft woord gehouden: tijdens onze eerste afspraken heeft hij alleen maar met mij gesproken. Toen er voldoende vertrouwen was ontstaan, durfde ik heel voorzichtig een eerste inwendig onderzoek aan. Pas na de vierde keer was ik zover dat er een uitstrijkje gemaakt kon worden. Toen kon hij ook zien dat dit gebied heel klein, of ook wel ‘infantiel’ genoemd, aangelegd was. Hij zei dat het er uit zag als bij een meisje van negen jaar. Hij heeft mij de pil voorgeschreven, waarmee de bloedingen stopten.

Liefde
Buiten de reguliere DES-controles om, kwam ik weer bij hem terecht omdat ik mijn man had leren kennen. Het was duidelijk dat hij mijn Grote Liefde was. Eerder had ik het nooit aangedurfd om met vriendjes echt seksueel actief te zijn. Maar toen ik mijn man leerde kennen kreeg ik die behoefte wel. Ik wilde heel graag met hem vrijen, maar de penetratie lukte niet. We zijn samen naar de gynaecoloog gegaan om hierover te praten. Hij raadde ons aan om mijn vagina voorzichtig op te rekken met canules, langwerpige buisjes die oplopen in diameter. Wij hebben dit geprobeerd, maar helaas zonder het gewenste effect. Natuurlijk vind je als stel daar je weg in. Seksualiteit bestaat uit zo veel meer dan penetratie. Maar ik heb er nog steeds verdriet van dat wij dat deel van de seks nooit hebben mogen ervaren.

Verzorgen
Wij hadden een grote kinderwens en wilden heel graag weten of het toch mogelijk zou zijn om kinderen te krijgen. Na een onderzoek van mijn baarmoeder dat onder narcose heeft plaatsgevonden, was het duidelijk dat dat er voor ons niet in zat. Mijn baarmoeder bleek heel erg klein te zijn, waardoor een kindje waarschijnlijk niet volgroeid ter wereld zou kunnen komen. Daarnaast werd er tijdens dat onderzoek vaginale stenose vastgesteld, een vernauwing bij de ingang van mijn vagina. We hebben er veel verdriet van gehad dat we geen kinderen hebben gekregen. Als klein kind was ik al een echt poppenmoedertje. Ik heb het verzorgen in mij zitten. Helaas moest ik dat ook al veel te vroeg inzetten omdat mijn moeder ziek werd. Zo moest ik als kind voor mijn moeder zorgen. Zij is als DES-moeder ook zwaar getroffen. Niet alleen heeft ze veel verdriet om mij, maar zelf heeft ze zowel baarmoeder- als borstkanker gehad.

Niet gespaard
En ook aan mij ging de borstkanker niet voorbij. Toen ik 50 jaar was merkte ik ineens dat mijn borsten vreemd aanvoelden. De huisarts raadde aan om een menstruatie af te wachten en te kijken of het dan over zou zijn. Dat bleek niet het geval en nadat er foto’s waren gemaakt bleek er in mijn rechter borst een zeer agressieve vorm van kanker te zitten. Negen maanden daarvoor was er op een foto nog niets te zien geweest en nu zat er een tumor van ongeveer 3 centimeter. Mijn borst werd verwijderd. Zes okselklieren bleken kankercellen te bevatten. Toen volgde het circus van chemo-, radio- en hormoontherapie. Met de hormoontherapie ben ik nu bezig. Ook in mijn linker borst waren er nog wat plekjes te zien op een scan. Voor mij was het meteen duidelijk: ook die borst wilde ik laten amputeren. Ik heb nog flinke discussie moeten voeren met de medici om dit voor elkaar te krijgen. De cellen in die borst bleken onrustig, maar waren gelukkig geen kankercellen. Ik ben toch heel blij dat ik die beslissing heb genomen.

Impact
De achtbaan waar ik in zit is haast niet te beschrijven. Pas de laatste tijd lijkt er ruimte te komen voor emoties. Ik ben soms zo boos over de invloed van DES op mijn leven. Ik heb een fantastisch lieve man, maar ik heb nooit écht met hem kunnen vrijen; echte penetratie is gewoon nooit gelukt. Dan ben ik nu verminkt door de amputatie van mijn twee borsten én ben ik flink uit evenwicht vanwege de hormoontherapie. Ja, DES heeft een behoorlijke impact op mijn leven!!"