Verhalen

In februari 1999 stopte ik met de pil omdat wij graag kinderen wilden. Maar omdat ik na een jaar nog niet zwanger was, gingen we naar de huisarts. Hij stuurde ons door naar de gynaecoloog en daar kwam ik er al snel achter dat ik een DES dochter was.

Maar mijn problemen begonnen al veel eerder. Ik had als meisje iedere maand veel pijn bij mijn menstruatie. Ik heb trouwens geen idee of dat ook met DES te maken heeft. Maar na ongeveer 2 jaar kreeg ik hier pillen voor omdat de pijn niet te houden was. Ik heb ook altijd heel veel witte vloed gehad. Toen ik verkering kreeg met mijn man en seksueel actief begon te worden werden de problemen groter. Tijdens het vrijen had ik altijd pijn en ik kon er niet van genieten. Ik ben toen naar de huisarts geweest die mij doorstuurde naar een gynaecoloog.

Ik vond het een verschrikkelijke man. Hij schreef me een verdovend zalfje voor dat ik voor het vrijen moest opsmeren. Ik voelde inderdaad minder pijn maar het was nog steeds niet prettig en er was achteraf altijd wel wat bloed te zien. Toen ik dus na enige tijd weer terug ging naar de huisarts kreeg ik van hem te horen dat het vaginisme was. Het zat volgens hem tussen mijn oren.

Ik heb het toen weer twee jaar laten rusten, maar kwam weer bij de huisarts omdat ik last had van een spastische darm. Er was een invaller die mijn klachten aanhoorde. Hij verwees mij door naar een andere gynaecoloog. Die zag dat er bij de ingang van mijn vagina iets niet goed zat. Ook deze gynaecoloog heeft toen overigens niet geconstateerd dat ik een DES dochter was. Een aantal jaren later heeft uiteindelijk een gynaecoloog mijn baarmoedermond opgerekt en wat stukjes weggesneden. Daarna ging het een stuk beter.

Toen we kinderen wilden en ik niet zwanger werd, kwamen we opnieuw terecht bij een gynaecoloog. Een vrouwelijke arts ditmaal. Ik werd door haar onderzocht en het eerste wat zij me vroeg was of mijn moeder misschien DES gebruikt had tijdens haar zwangerschap van mij. Ik stond met mijn oren te klapperen, want ik wist wel wat DES was maar had geen idee of ik een DES dochter was. Mijn moeder wist niet meer of ze DES gebruikt had. Ze had tussen mijn zus en mij twee miskramen gehad. Toen ze zwanger was van mij heeft ze wel pillen gekregen om een miskraam te voorkomen. Maar nergens was er informatie terug te vinden. Ik ben toen doorgestuurd naar een andere gynaecoloog die gespecialiseerd was in DES. Zij onderzocht mij en was bij haar eerste onderzoek al bijna voor 99 procent zeker dat ik een DES dochter zou zijn. Er werd meteen een colposcopie gedaan om te kijken wat er precies aan de hand was. De uitslag was inderdaad ‘positief’. Ik vond het heel vreemd dat zij bij een eerste onderzoek al meteen vermoedde dat ik een DES dochter was en dat de gynaecologen daarvoor dat nooit hebben gezien. Ik liet daarna regelmatig uitstrijkjes maken; eerst bij de huisarts, maar omdat het toch vaak moeizaam ging, uiteindelijk bij de gynaecoloog.

Wij startten ondertussen met IUI behandelingen. We hebben er in totaal acht gehad, maar zonder resultaat. Wij werden doorgestuurd naar een ander ziekenhuis voor IVF. Mijn lichaam kon de IVF-behandelingen niet zo goed verdragen omdat ik heel gevoelig ben voor medicijnen. Maar de wens naar kinderen was zo groot dat ik toch doorging. Ik moest eerst medicijnen spuiten om mijn hormoonstelsel (hypofyse) stil te leggen en daarna nog eens extra spuiten om meer eitjes te creëren. Toen begon de ellende. Ik was nog nooit zoveel ziek geweest en mijn lichaam takelde echt af. De eerste IVF behandeling vergeet ik nooit meer. Ik kreeg een valium tablet en een morfine spuit, maar ik werd met de minuut zieker. Toen de behandeling begon dacht mijn man dat er een koe aan het kalveren was. Ik had zo’n pijn; de valium en morfine deden helemaal niets. Ik heb wel één uur aan een stuk gehuild. Mijn man moest toen naar een ander ziekenhuis om zijn zaad in te leveren en mijn eitjes weg te brengen. Daar lag ik alleen. Ik zei dat ik dit niet nog eens wilde meemaken. Maar als je eenmaal in dit wereldje zit, lijkt het net of je op de automatische piloot zit: je gaat van het één naar het ander zonder dat je er erg in hebt.

De tweede keer kreeg ik een infuus in plaats van een tablet en een spuit en dit haalde de scherpe kantjes eraf. Maar het deed nog steeds verschrikkelijk veel pijn. Maart 2003 was de laatste IVF behandeling en ook deze lukte niet. Na 3 IVF behandelingen zijn wij gestopt omdat mijn lichaam helemaal op was en ik dit niet meer wilde. Mijn hormoonstelsel kwam niet meer goed op gang. Ik kreeg heel veel klachten en was helemaal uitgeput en oververmoeid: mijn lichaam was helemaal op. Ik heb twee jaar fysiotherapie gevolgd om mijn conditie weer enigszins op pijl te krijgen.

Ondertussen vocht ik ook nog met mijn menstruatiepijnen. Die waren zo hevig dat ik vaak door het huis kroop van de pijn. Ik had al zoveel pijnstillers geslikt dat ik bloedingen kreeg in mijn darmen en van de internist moest stoppen met de medicijnen. We hebben toen van alles geprobeerd: een lichte pil, de prikpil om te zorgen dat ik niet meer ongesteld werd, maar niets werkte goed. Uiteindelijk stelde de gynaecoloog voor om een cavaterm behandeling te doen. Daarbij wordt het baarmoederslijmvlies verwijderd. Ik zou daarna bijna niet meer menstrueren en daarmee zou de pijn weg moeten zijn. Maar het ging weer mis: de gespecialiseerde gynaecoloog was aan het stuntelen en zei tegen mij dat het niet ging lukken. Hij kreeg het microscopisch naaldje niet in mijn baarmoedermond ingebracht omdat het wederom dicht zat. De enige oplossing was om mijn baarmoeder te verwijderen. Dat kon mij niet snel genoeg gebeuren! Die operatie is gedaan door mijn eigen gynaecoloog. Ik kon na 5 weken nog steeds niet zitten want ook nu ging het natuurlijk niet volgens het boekje. Ik had last van ontstoken hechtingen, ik had veel pijn en ook weer bloed in mijn buik. Het heeft me bijna twee jaar gekost om weer op mijn oude conditie te komen. Achteraf gezien ben ik heel blij dat mijn baarmoeder verwijderd is en denk wel eens dat ze dit 10 jaar eerder hadden moeten doen. Ik had altijd last van een spastische darm en van ontstekingen aan mijn endeldarm. Maar dat is nu ook zo goed als voorbij. Mijn laatste vrouwelijke gynaecoloog (DES specialiste) vertelde mij trouwens dat door de pil de klachten van een spastische darm alleen maar verergeren. Als ik dat van te voren allemaal geweten had, was ik niet begonnen aan de pil!

Ondertussen waren we het traject adoptie in gegaan. Ook dat vond ik emotioneel best zwaar. We hebben verschillende tegenslagen moeten verwerken, maar ondertussen hebben wij bijna 8 jaar geleden een dochter kunnen adopteren! Het gaat heel goed en wij zijn heel blij en gelukkig dat ze er is. Het lijkt net of het zo heeft moeten zijn.

Nu alles achter de rug is vraag ik mij toch nog wel regelmatig af wat er nu nog kan komen. Ik ben inmiddels door de overgang heen. Ik heb van alle hormoonbehandelingen veel klachten gehad. Uiteindelijk heb ik de diagnose fybromyalgie gekregen. Voordat ik gestopt was met de pil, was ik nooit ziek. Ik had mij in 13 jaar nog nooit ziek gemeld! Maar daarna kwam de ellende. Wat hormonen wel niet met je lichaam kunnen doen. 

Ik hoop dat er nu eindelijk aan mijn DES een einde komt, maar zal het nooit vergeten.
Zoiets mag nooit meer gebeuren en ik vind het dan ook heel belangrijk dat het DES Centrum zal blijven bestaan.