Verhalen

Het heeft lang geduurd voordat Bernadette zover was om haar DES-verhaal te vertellen. Een levensgeschiedenis die de ontwikkeling van een vrouw laat zien, hoe ze groeit, voor zichzelf opkomt en sterker wordt.

Bernadette: “In 1971 trouwde ik en vanaf 1972 probeerden we onze kinderwens in vervulling te laten gaan. We wisten dat het moeilijk zou kunnen worden, omdat ik een zeer onregelmatige menstruatiecyclus had. Daardoor volgden vele zwangerschapstesten met negatief resultaat, en teleurstelling. Uiteindelijk ben ik in het Westeinde ziekenhuis in Den Haag terecht gekomen. Bij gynaecologisch onderzoek werd de gynaecoloog een beetje onrustig: “wat zie ik nu? Heeft uw moeder soms medicijnen gebruikt tijdens de zwangerschap van u?” Bij navraag bleek mijn moeder inderdaad medicijnen te hebben gebruikt, om een miskraam te voorkomen. Achteraf bleek het DES te zijn.
Ik heb meerdere onderzoeken ondergaan en ben op advies van de arts met parlodel behandeld. Dat was volgens de arts een goed getest middel dat er hopelijk voor zou zorgen dat ik zwanger zou raken. En ik werd zwanger! Maar bij 26 weken ging het niet goed, ik ging voor controle naar het ziekenhuis en toen bleek mijn baarmoederhals 3 ½ cm open te staan en ze dachten al een voetje te kunnen zien. Ik ben met spoed opgenomen en gelijk geopereerd. Maar het bandje dat ze toen hebben aangebracht kon de baarmoederhals niet volledig sluiten. Vanaf week 26 moest ik in de Trendelenburg-positie blijven liggen, totdat bij 40 weken mijn gezonde dochter werd geboren. Een paar dagen later stond ik voor het raam naar mijn dochtertje te kijken, toen de arts vertelde dat het wel belangrijk was dat ik met haar naar de kinderarts zou gaan. Parlodel was een nieuw middel en ze wilden weten hoe mijn dochter het de eerste maanden zou doen! Toen sloeg de grond onder me weg, ik had het nog gevraagd, ze kenden mijn geschiedenis. Eerst DES en nu dit!
Later vertelde de kinderarts dat ik er niet zo zwaar aan moest tillen, ze was toch Hollands welvaren? Ik vroeg hem of hij aan mij kon zien dat ik een DES dochter ben? Dat ik er toch ook uit zag als Hollands welvaren?”

Tweede kind
“Je zou denken dat je tevreden bent met wat je hebt na deze beproeving. Maar je moederhart houdt daar geen rekening mee. Als we met zijn drietjes in de auto onderweg waren en ik zag haar alleen op de achterbank zitten, dan wenste ik voor haar een broertje of zusje. In het Westeinde ziekenhuis wilden ze geen verder onderzoek doen naar de reden waarom ik niet zwanger werd. Toen ben ik naar het Bronovo-ziekenhuis gegaan. Volgens hen was het niet onmogelijk. Het was echter niet niets wat me wellicht weer te wachten stond. Het is voor jezelf al een zware lichamelijke opgave om 14 weken plat te liggen, maar met een 4 jarige kleuter is dat onmogelijk. Gelukkig waren mijn ouders bereid ons te helpen, mocht het zo ver komen. Weer werd ik zwanger met behulp van parlodel, vier jaar later was het middel echt goed uitgetest! Bij 12 weken hebben ze een bandje geplaatst en de zwangerschap verliep goed, totdat ik bij 32 weken begon te vloeien. Toen werd ik opgenomen, het bandje was ingescheurd, weer moest ik in het ziekenhuisbed blijven. Gelukkig niet in de Trendelenburg-positie dit keer. Bovendien had ik mooi 6 weken gewonnen op de vorige keer en mede door de steun van mijn man heb ik het kunnen volhouden. Bij 37+ weken is onze tweede dochter geboren en toen was ons gezinsgeluk compleet. ”

Meer rust
“Na de geboorte van mijn tweede dochter kwam er meer rust. Natuurlijk ging ik naar de gynaecoloog voor uitstrijkjes, maar die waren altijd goed. Wel maakte ik me zorgen over borstkanker. Op mijn eigen verzoek liet ik van tijd tot tijd een mammografie maken en gelukkig bleek altijd alles goed. Toen ik 50 was ging ik via het bevolkingsonderzoek voor een mammografie, 14 maanden na de laatste foto. Toen vonden ze iets. Uiteindelijk bleek het om borstkanker te gaan. Ze hebben mijn hele borst verwijderd en mijn okselklieren weggenomen. In die laatste bleken uitzaaiingen te zitten. Na alle chemobehandelingen ging ik me afvragen of de borstkanker door DES kwam. Ik heb toen contact opgenomen met het DES Centrum, maar zij konden me daar geen uitsluitsel over geven. De zorgen bleven, hoe groot was de kans dat ik het ook in mijn andere borst zou krijgen? Na lang nadenken besloot ik dat ik mijn andere borst ook wilde laten verwijderen, preventief. Zodat ik van de angst en onzekerheid af zou zijn.”

Strijd
“Ook al heb je die keuze voor jezelf gemaakt, sta je er achter en gaat het om jouw lijf, toch gaat een arts niet zomaar in je snijden. Toen ik mijn oncoloog bij een controle over mijn besluit vertelde, kreeg ik als eerste reactie dat hij zich om mijn andere borst niet zoveel zorgen maakte. Ik zei: ik ook niet om die van u. Maar het gaat om mijn lijf en mijn besluit.
Uiteindelijk verwees hij me door naar de chirurg. Na lang wachten en vele momenten waarin er getwijfeld werd aan mijn geestelijke gesteldheid ben ik bij een chirurg terecht gekomen die me begreep. Die snapte dat die borst te veel was, dat ik van die angst en onrust af wilde. In maart 2008 kwam ik bij haar en in mei 2008 vond de operatie plaats. Nu klopt het weer. Ik heb gevochten en gedaan waar ik achter stond. Ik heb nog geen moment spijt gehad.”

Zorgen
“Ondanks alles ben ik elke dag dankbaar dat ik twee gezonde dochters heb mogen krijgen.
Mijn dochters zijn nu 35 en 31 jaar, ze hebben geen kinderen en zijn daar ook nog niet mee bezig. Natuurlijk maak ik me zorgen om hun gezondheid. Gelukkig maken zij zich hier veel minder zorgen over. Wat betreft mijn eigen gezondheid zou het me rust geven als ik wist of mijn borstkanker door DES komt. Dan kan ik DES de schuld geven en niet mijn eigen lichaam.”