Gynaecologische kankerzorg

In 2011 startte het DES Centrum samen met Stichting Olijf het project "Inventarisatie gynaecologische kankerzorg". Dit project, dat begin 2015 werd afgerond, werd begeleid door Het Ondersteuningsburo. 

Projectbeschrijving

Voor het DES Centrum betrof het met name DES dochters die clear cell adeno carcinoom (CCAC) hebben (gehad). Uit hun ervaringen en uit die van andere vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker, bleek dat er vooral op het gebied van 'goede begeleiding', 'lange termijn' en 'gehoord worden' nog zeker verbeteringen konden worden bepleit. 

Allereerst zijn daarom in het kader van dit project kwaliteitscriteria ontwikkeld die in 2012 gebundeld werden in het boekje "Kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker". Aan de ontwikkeling van deze criteria werkten een aantal betrokken vrouwen mee alsmede de beroepsgroep. 

Hierna zijn in 2013 en 2014 digitale vragenlijsten ingevuld door zorgverleners in ziekenhuizen om de daadwerkelijke inventarisatie uit te voeren. Bij de opzet van de vragenlijsten zijn de bovengenoemde kwaliteitscriteria gebruikt. Naar aanleiding van de eerste inventarisatie in 2013 zijn er gesprekken met zeven ziekenhuizen gevoerd. In deze gesprekken werd gezamenlijk met zowel zorgverleners als ziekenhuismanagement en de onderzoekers gekeken naar wat er in de praktijk mogelijk en nodig is om de gynaecologische kankerzorg in te vullen volgens de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. 

Onderwerpen die in de gesprekken met de zorgprofessionals o.a. werden besproken, waren:

- Hoe snel kan een vrouw terecht voor een eerste consult

- Wat zijn de standaard bespreekpunten en protocollen 

- Hoe wordt omgegaan met nare seksuele ervaringen en trauma's

Resultaten van het project

Het project heeft mooie en bruikbare resultaten opgeleverd. Allereerst natuurlijk de al eerder genoemde kwaliteitscriteria. Deze criteria vormen een basis voor verdere verbetering van zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker.

De gesprekken met de zeven ziekenhuizen hebben waardevolle informatie opgeleverd over hoe de zorg op dit moment wordt verleend, op welke punten de ziekenhuizen zelf al bezig zijn met verbeteringen en of er nog DES-gynaecologen bij de zorg betrokken zijn. Naar dit laatste punt zal het DES Centrum in een volgend project (VEEL2do) verder onderzoek doen. Meer over de gesprekken is te lezen in de Eindrapportage.

Met alle informatie die het project heeft opgeleverd is de Wegwijzer voor vrouwen met gynaecologische kanker ontwikkeld. In deze wegwijzer worden tips gegeven over een aantal zaken die je tegenkomt tijdens het medische traject. Zoals o.a.: hoe werken spoedafspraken, mag een co-assistent altijd aanwezig zijn bij een onderzoek en hoe zit het met nazorg? De Wegwijzer kan je met deze tips en informatie helpen je eigen keuzes te maken. 

Van het gehele project is een factsheet gemaakt met daarin een overzicht van de resultaten.