Historisch overzicht
In maart 1994 heeft het DES Centrum ziekenhuizen en de Vaste Kamercommissie voor de Volksgezondheid benaderd met het verzoek de dossiers uit de periode 1947-1975 te behouden. Dit verzoek werd gedaan n.a.v. berichten van DES-betrokkenen over het feit dat hun dossier uit deze periode reeds vernietigd was. Hierdoor konden zij niet meer achterhalen of de DES-moeder ook daadwerkelijk DES voorgeschreven had gekregen in die periode. Naar aanleiding van deze oproep hebben vijfendertig ziekenhuizen (zie lijst en artikel DES Nieuws 35 van maart 1995) laten weten wat zij met de medische dossiers uit deze periode hebben gedaan.
In 1999 vroeg Prof. van Leeuwen ook aandacht voor het behoud van medische dossiers tijdens haar inaugurele rede bij de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar zij benoemd is tot bijzonder hoogleraar epidemiologie van kanker. Ze uitte in haar rede kritiek op de Wet Geneeskundige behandelingsovereenkomst uit 1995 waarin onder meer bepaald wordt dat medisch dossiers in principe na tien jaar vernietigd moeten worden. Het was destijds haar doel om voor het jaar 2005 dat wetsartikel veranderd te zien. Want het vernietigen van dossiers maakt onderzoek naar de langetermijneffecten van medicijnen onmogelijk.
Mede door haar inspanningen is de bewaartermijn voor medische dossiers opgerekt van 10 naar 15 jaar. De gezondheidsraad kwam in 2004 met het advies de termijn te verlengen tot minstens 30 jaar. Om zich op dit advies te kunnen beraden besloot het kabinet een tijdelijke wetswijziging door te voeren, een overgangsregeling. Dit betekende dat alle dossiers tot ten minste april 2010 bewaard moesten blijven, ook als de dossiers op dat moment ouder waren dan 15 jaar.
In maart 2009 nam de regering het advies van de gezondheidsraad, om dossiers tenminste 30 jaar te bewaren, over in het conceptwetsvoorstel cliëntenrechten zorg. In februari 2010 was dit voorstel echter nog geen wet en vanaf april 2010 zouden de dossiers volgens de wet eigenlijk vernietigd moeten worden. De KNMG en de NPCF riepen houders van patiëntendossiers op om de wettelijke vernietigingsplicht die per 1 april 2010 zou gaan gelden voor dossiers ouder dan 15 jaar te negeren en vooralsnog geen dossiers te vernietigen. Het DES Centrum sloot zich bij deze oproep aan (zie ingezonden brief)
Huidige stand van zaken
Het concept wetsvoorstel cliëntenrechten zorg is tot tweemaal toe controversieel verklaard door de val van een kabinet. Dat betekent dat de behandeling van het wetsvoorstel in de tweede kamer is aangehouden. In 2016 is nog niet duidelijk hoe het nu verder gaat. Het DES Centrum laat zich via de NPCF wel op de hoogte houden van de ontwikkelingen.
Anno 2023 kunnen we stellen dat de wet is gewijzigd, waarbij in de hoofdregel het patientendossier pas na 20 jaar mag worden vernietigd volgens Artikel 7:454 lid 3 van het Burgelijk Wetboek.
Standpunten DES Centrum:
Ingezonden brief t.a.v. verlengen bewaartermijn (2010)
Persbericht t.a.v. verlengen bewaartermijn (2010)
Reactie van minister op ingezonden brief t.a.v. verlengen bewaartermijn (2010)