Bestuursvergadering

Uiteraard is er geleerd van de geschiedenis en het gebruik van DES tijdens zwangerschappen. Echter, de hormonen die gebruikt worden bij vruchtbaarheidsbehandelingen verschillen van DES. De resultaten die tot nu toe gepubliceerd zijn in de literatuur zijn geruststellend maar omdat veel studies een relatief korte follow-up en/of kleine aantallen tumoren hadden, is het wel belangrijk om eventuele langetermijngevolgen goed in kaart te blijven brengen. In een grootschalige Nederlandse studie (het OMEGA-onderzoek) wordt er, naast de gezondheid van de vrouwen, ook gekeken naar de gezondheid van kinderen geboren na vruchtbaarheidsbehandelingen, waaronder IVF. De laatste resultaten van deze studie vind je op onze website. of op de website van het OMEGA-onderzoek. Als je op de hoogte wilt blijven van de voortgang van het OMEGA-onderzoek en de resultaten, kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief via de website omega-onderzoek.nl. 

DES kan zowel lichamelijke als emotionele gevolgen hebben voor de vrouwen die het hormoon gebruikten, hun dochters, zonen en kleinkinderen. Een overzicht van de gevolgen kun je hier vinden. Wil je meer lezen over de gevolgen voor jou kijk dan bij DES-moeders, DES-dochters, DES-zonen of DES-kleinkinderen.

De meest voorkomende gevolgen staan beschreven in het overzicht van gevolgen of bij de betreffende generatie DES-betrokkene. Daarnaast wordt er op dit moment nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de gevolgen van DES, vooral in de Verenigde Staten. Over de resultaten houden we je natuurlijk op de hoogte via de website. Mis je iets in het overzicht van gevolgen of denk je dat de klachten die jij of je kind(eren) hebben (gehad) het gevolg van DES zijn? Meld dan je klachten bij ons. Zodat wij een goed beeld krijgen van alle gezondheidsproblemen waar DES-betrokkenen mee te maken hebben.

Via de website bieden wij allerlei informatie aan: over gevolgen, het delen van ervaringen, maar ook de kennis en informatie die wij in de loop van de jaren hebben verzameld. Daarnaast kun je ook meer lezen over ons, als organisatie, maar ook waar we ons voor inzetten.

Voor DES-dochters is geen speciale screening nodig voor borstkanker. Ze hoeven dan ook niet eerder of vaker een mammografie te maken. Wel wordt hen uitdrukkelijk aangeraden deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker. (zie ook screeningsprotocol DES-dochters)

Wetenschappelijk onderzoek hiernaar onder Nederlandse DES-dochters laat geen verhoogd risico zien. In de VS laat wetenschappelijk onderzoek wel een licht verhoogd risico zien, met name bij DES-dochters boven de 50 jaar, maar dit onderzoek kan niet één op één overgenomen worden voor de Nederlandse DES-dochters. Het risico op borstkanker is voor vrouwen in Nederland sowieso groot, 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker. Ons advies aan DES-dochters is om deel te nemen aan het landelijke Bevolkingsonderzoek Borstkanker als je daar vanaf je 50e een oproep voor krijgt (zie ook het screeningsprotocol).

Hierover kun je het beste contact opnemen met je gynaecoloog of huisarts. Die kan je het beste adviseren en tevens kijken of eventuele vormafwijkingen aan baarmoederholte, baarmoedermond en/of vagina wanden van invloed zijn.

Voor zover bekend hebben DES-dochters niet meer of andere klachten dan andere vrouwen. Gemiddeld genomen raken ze wel iets eerder in de overgang, op 50-jarige leeftijd i.p.v. 51-jarige leeftijd.

We gaan er vanuit dat alle oncologisch gespecialiseerde gynaecologen bekend zijn met DES en met het onderzoeken van DES-dochters. Het DES Centrum heeft nog wel een lijst met namen van gynaecologen waarvan bekend is dat zij vaker DES-dochters zien. Mocht je willen weten of er een gynaecoloog bij jou in de regio op de lijst staat, neem dan even telefonisch contact op: 030-2518339 of stuur een mailtje naar voorlichting@descentrum.nl 

Uit wetenschappelijk onderzoek zijn tot nu toe, gelukkig,  weinig gevolgen naar voren gekomen voor DES-kleinkinderen. Alle informatie die we daarover hebben staat op onze website.

Via de DES-Facebookpagina komen DES-betrokkenen met elkaar in contact.

Informatie over het DES Fonds en het doen van een aanvraag uit het schadefonds is te vinden op de site van het DES Fonds. Op onze website is wel informatie te vinden over het ontstaan van het DES Fonds

Informatie over het schadefonds en wie daarvoor in aanmerking komt staat op de website van het DES Fonds. Het DES Centrum kan je wel adviseren bij het verzamelen van de bewijsdocumenten. Op de website van het DES Fonds staat ook hun telefoonnummer, mocht je graag persoonlijk contact willen.

Je kunt dit het beste overleggen met je gynaecoloog, omdat dit individueel kan verschillen. Het antwoord hangt o.a. samen met de vraag of je je baarmoedermond nog hebt. Is dat het geval, dan zouden uitstrijkjes wel zinvol zijn. Ook aan DES-dochters die adenosis (afwijkende celbekleding) op de vaginawanden hebben, is het advies om uitstrijkjes te blijven maken. 

Over eventuele extra risico's of afwijkende bijwerkingen van hormoontherapie bij DES-dochters is het DES Centrum niets bekend. Er is geen specifiek onderzoek naar gedaan, maar er zijn ook geen aanwijzingen dat deze therapie bij DES-dochters anders zou werken.
Overigens krijg je bij hormoontherapie geen hormonen toegediend, maar een behandeling die beschikbaarheid van hormonen vermindert. Hormoontherapie heet officieel dan ook 'antihormonale therapie'. Het principe van deze therapie is: zorgen dat de tumor of uitzaaiingen geen groeistimulerend geslachtshormoon (oestrogeen) meer krijgen. 

Uit wetenschappelijk onderzoek naar goedaardige tumoren concluderen wetenschappers dat DES-dochters net zo vaak als andere vrouwen last hebben van eierstokcysten of vleesbomen in de baarmoeder. Para-ovariële cysten (cysten naast de eierstokken) kwamen wel vaker voor. Het vermoeden bestaat echter dat artsen bij DES-dochters extra alert zijn, waardoor dergelijke cysten eerder worden opgemerkt. 

In de loop van de afgelopen tientallen jaren is er geen onderzoek geweest dat een duidelijk verband laat zien tussen DES-blootstelling en psychische klachten. Sommige onderzoeken laten een mogelijk verband zien, andere juist weer niet. 
Dick Swaab schrijft in zijn boek "Wij zijn ons brein" dat er een mogelijke relatie is. Deze aanname is echter gebaseerd op zeer kleine aantallen DES betrokkenen.

Natuurlijk is bekend dat DES betrokkenen negatieve gevoelens kunnen hebben over hun DES-blootstelling en de gevolgen daarvan. Gevoelens van boosheid, schuldgevoel, bezorgdheid enz. komen dan voor. Dat kan bij verschillende mensen meer of minder ernstig uitpakken. Dat is geen kwestie van aanleg voor dergelijke klachten, maar een begrijpelijk effect. 

Problemen met penetratie is iets wat bij DES-dochters voor kan komen. Door insnoeringen en/of richels en plooien lijkt het niet te passen. Die richels en plooien zijn een gevolg van DES. Problemen hiermee kun je het beste bespreken met een gynaecoloog of een seksuoloog. 

Uit een studie die in 2011 door het Erasmus MC is gedaan, is gebleken dat er voor DES-dochters geen relatie is tussen drager zijn van het HPV virus en het ontwikkelen van CCAC.

Er is tot op heden geen aanleiding om te denken dat de HPV vaccinatie voor DES-kleindochters andere risico's met zich meebrengt dan voor andere meisjes. In de tijd dat de HPV vaccinatie begon, heeft het DES Centrum zich er sterk voor gemaakt dat er zoveel mogelijk objectieve informatie over de vaccinatie werd gegeven. De inmiddels verschenen onderzoeksresultaten zijn allemaal geruststellend. Op onze website kun je hierover meer lezen. 

Sinds 2012 is er een vernieuwd screeningsprotocol dat zowel door een huisarts als door een gynaecoloog uitgevoerd kan worden. Bepaal voor jezelf, eventueel in samenspraak met je arts, waar jij je het prettigst bij voelt. Let wel op: niet alle zorgverzekeraars vergoeden het bezoek aan de gynaecoloog, dus het is wellicht goed om dat van te voren bij hen te checken. Wij adviseren, als je een afspraak bij een gynaecoloog maakt, om te vermelden dat het om een uitstrijkje bij een DES-dochter gaat.

De reden dat er tot minimaal het 60e levensjaar staat is dat er tot die leeftijd een wetenschappelijke onderbouwing is voor dit advies. Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de DES-dochter kan de behandelend huisarts of gynaecoloog met de DES-dochter bespreken wat in haar situatie het beste is na het 60e levensjaar.

Nee, de uitslag van dit onderzoek geeft niet voldoende informatie. DES-dochters hebben een groter risico op een (goedaardig) voorstadium van baarmoederhalskanker, daarnaast bestaat er nog steeds een risico op een zeldzame vorm van vagina en/of baarmoederhalskanker. Wij adviseren daarom om één keer in de twee jaar een DES-uitstrijkje te laten maken. Met een rond borsteltje worden in één ronde streek niet alleen de cellen van de baarmoederhals maar ook van de vaginatop meegenomen.

Vergeet het niet even extra bij de doktersassistente te melden dat het om een DES uitstrijkje gaat. Zo kan het juiste borsteltje voor het uitstrijkje worden besteld. Daarnaast kun je ook altijd deelnemen aan het bevolkingsonderzoek waarin het HPV virus wordt onderzocht. Dit virus is de belangrijkste veroorzaker van baarmoederhalskanker en zo ben je zeker dat je goed bent gescreend.

 

 

Nagaan of je met DES te maken hebt gehad valt vaak niet mee, omdat het al lang geleden heeft gespeeld. Toch zijn er mogelijkheden om te weten te komen of je DES-betrokkene bent. Hierover lees je meer bij, hoe weet ik of ik DES-betrokkene ben.

Nee, zo'n lijst bestaat er helaas niet

Ben je DES-moeder, -dochter of -zoon en heb je vanwege blootstelling aan DES gezondheidsproblemen? Dan heb je mogelijk recht op een vergoeding uit het DES Fonds. In dit dossier zie je hoe en wat.

Lees het hele dossier

Ben je DES-dochter en is jouw zoon of dochter te vroeg geboren waardoor hij/zij blijvende schade heeft opgelopen? Dan kan hij/zij mogelijk via het DES Fonds aanspraak maken op de Vroeggeboorteregeling. Dit dossier legt uit hoe dat werkt. 

Lees het hele dossier

Samen met Stichting Olijf onderzochten we welke verbeterpunten patiënten zagen voor de behandeling van gynaecologische kanker. Dit dossier bevat de belangrijkste aandachtspunten en resultaten. 

Lees het hele dossier

De enige manier om zeker te weten of iemand DES voorgeschreven kreeg, is door haar medische dossier in te zien. Vaak blijkt dat dossier er niet meer te zijn. Hoe kan dat? En wat er valt dan te doen? 

Lees het hele dossier

Beleidsplannen
Hier kun je een overzicht van onze beleidsprioriteiten vinden en hoe we die in de praktijk willen brengen. Benieuwd? Download ons laatste beleidsplan. Van onze beleidsplannen sturen we geen papieren versie toe.

Beleidsplan 2020-2024

Jaarverslagen
Hier kun je de (financiële) verantwoording aan onze achterban en financiers vinden. We willen transparant zijn over waar ons budget vandaan komt en waar we dat geld aan uitgeven. Zo krijg je goed inzicht in ons beleid en kun je ervan op aan dat we het geld goed besteden. Hieronder zijn onze laatste jaarverslagen te downloaden:

Jaarverslag DES Centrum 2024

Financiële verantwoording 2023

Jaarverslag 2023

Financiële verantwoording 2022

Jaarverslag 2022

ANBI verklaring 2021

Financiële verantwoording 2021

Jaarverslag 2021

Financiële verantwoording 2020

Jaarverslag 2020

Financiële verantwoording 2019

 

• Freya
  Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen.
• Couveuseouders
  Vereniging van ouders van couveusekinderen.
• Vroeggeboorte.nl
  Overzicht van (wetenschappelijke) informatie over vroeggeboorte.
• Couveuse.startkabel.nl
  Startpagina voor ouders met couveusekinderen.

 

• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
  Koepelorganisatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties.
• DES Cancer Network
  Internationale organisatie voor vrouwen met clear-cell-adenocarcinoom.
• Stichting Olijf
  Netwerk voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben/hadden.
• Kanker.nl
  Platform met betrouwbare informatie over kanker.

 

• OOK
  Vereniging van Ouders van een Overleden Kind.
• Lieve Engeltjes
  Contactgroep voor iedereen die een kind verloren heeft.

 

 

• Ziekenhuizen.nl
  Vereniging van Ouders van een Overleden Kind.
• Patiëntenverenigingen.startpagina.nl
  Overzicht van patiëntenverenigingen.

Voor administratieve vragen kun je het best onze afdeling Administratie bellen: 030 251 83 39. (Zakelijke) post kan naar info@descentrum.nl of naar ons postadres: 

Stichting DES Centrum
Postbus 1173
3860 BD Nijkerk

Beschrijf je DES-ervaring in een Word-document en e-mail dit naar voorlichting@descentrum.nl. Schrijf ‘DES-ervaring’ in de onderwerpregel en vermeld in de e-mail je naam, geboortedatum en woonplaats. Wij plaatsen je tekst dan met die gegevens bij de ervaringsverhalen op deze site. 

Misschien wil je niet je hele verhaal vertellen, maar wel laten weten welke gezondheidsproblemen je hebt (gehad) als DES-moeder, -dochter of -zoon. Die informatie geeft ons nog beter zicht op de impact van blootstelling aan DES. In ons Meldcentrum Gezondheidsklachten vind je een uitgebreide vragenlijst.