Nieuws

Wat staat mij of mijn (eventuele) kinderen in de toekomst nog te wachten aan DES-gevolgen? Dat is een vraag die regelmatig voorbij komt aan de telefoon of in de email. Een vraag waar we helaas geen duidelijk antwoord op kunnen geven, maar de strekking is vaak hetzelfde: daar hebben we meer wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

Reorganisatie, de term is al menig keer gevallen en inmiddels krijgt DES Centrum 2.0 meer vorm, zijn er concrete stappen gezet en wordt tastbaar dat er veranderingen gaan optreden.

Het vertrek van Kim heeft invloed op de werkzaamheden binnen de organisatie. Iemand moet haar rol binnen projecten, haar werkzaamheden voor de website, het beantwoorden van vragen, etc. over gaan nemen. Bovendien zitten we midden in de overgang naar een nieuwe organisatievorm. We gaan dat opvangen, maar kunnen niet uitsluiten dat jullie het gaan merken.

Niet iedere dag, niet iedere week even veel, maar frequent krijgt het DES Centrum vragen van DES-betrokkenen, artsen, andere organisaties, etc. over DES en de gevolgen. Die vragen komen via allerlei kanalen bij ons binnen en via het gewenste medium geven we een reactie en hopelijk ook de gewenste informatie.

In de vorige DES Flits hebben we het boekje met daarin de kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker aan jullie gepresenteerd. Dit boekje is één van de resultaten uit het samenwerkingsproject van het DES Centrum met Olijf en HOB.

Door onze voorgeschiedenis zijn we als DES Centrum altijd alert op informatie over medicijn, middelen, etc. en bijwerkingen. Uit ervaring weten we immers hoeveel impact bijwerkingen van een middel kunnen hebben. We vinden het dan ook een interessante ontwikkeling dat de wetenschap al zo ver is dat ze soms tot op genniveau de impact van een middel kunnen herleiden. Zo ook bij het kruid Aristolochia.

DES-betrokkenen kunnen hun mening laten horen via het DES-panel. Wil jij ons helpen om ook in de toekomst ons beleid te bepalen en formuleren op basis van de mening van DES-betrokkenen? Meld je dan aan voor ons DES-panel.

Verhuisdozen, stapels papier, archiefdozen en ordners. Dat is een beeld dat we voor ons zien als iemand ons, medewerkers van het DES Centrum, vraagt 2012 te beschrijven. Verandering hing al in de lucht. De subsidie gaat afnemen, het aantal donateurs loopt terug en na de start van het DES Fonds wilden steeds meer DES-betrokkenen hun verhaal afsluiten.