Nieuws

Naast inzicht in de zorg van de DES-dochters en CCAC verzamelen we ook informatie en kennis over de zorg voor DES-dochters in het algemeen. Via de telefoon en email hoorden we de laatste jaren steeds vaker dat de DES-dochter zich niet altijd meer serieus genomen voelt als ze voor een DES-uitstrijkje naar de arts gaat.

Het struinen door de archieven het afgelopen jaar deed ons ook beseffen dat er een heleboel is veranderd in 30 jaar. Zaten begin jaren 80 de ordners nog vol met brieven (geschreven en later steeds meer getypte exemplaren), eind jaren 90 werden het emailtjes. Tegenwoordig krijgen we vooral reacties vanaf de website.

De veranderingen bij het DES Centrum worden ook voor donateurs steeds tastbaarder. Geen post meer naar het Wilhelminapark, steeds meer informatie per email in plaats van op papier en nu ook al een DES Flits in plaats van een DES Nieuws.

Iedere DES-betrokkene heeft zijn of haar eigen ervaringen. Op het gebied van medische zorg, de relatie met de DES-moeder, eventuele zorgen om hun DES-kleinkinderen of het laten maken van het DES-uitstrijkje. Tijdens de vele koffieochtenden, wandeldagen of ziekenhuisavonden die we in de loop van de jaren organiseerden hebben we geleerd hoe belangrijk het delen van die ervaringen kan zijn.

Half februari heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in samenwerking met zorgverzekeraar Agis een gezondheidswebsite gelanceerd die speciaal gericht is op vrouwen.

De onderzoeksresultaten van het DES-net Project zijn beschreven in een mooi proefschrift van ruim 245 pagina’s. Hier een samenvatting van de belangrijkste bevindingen.

Woensdag 20 maart jl. kwam een geïnteresseerde en betrokken groep (internationale) wetenschappers en artsen samen in "De Veranda" in Amsterdam. Een dag om samen van gedachten te wisselen over het werkingsmechanisme van het DES Hormoon en om een agenda te bepalen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

De vertaling van het screeningsprotocol DES-dochters is beschikbaar.