Nieuws

27
jun
2013
Kwaliteitscriteria DES-dochters en CCAC
Het jaar 2012 heeft niet alleen in het teken gestaan van verhuizing en reorganiseren. We hebben ons ook gericht op twee projecten. Het doel van beide projecten is te komen tot optimale medische zorg voor DES-dochters.
Kwaliteitscriteria DES-dochters en CCAC
27
jun
2013
Screeningsprotocol DES-dochters
Naast inzicht in de zorg van de DES-dochters en CCAC verzamelen we ook informatie en kennis over de zorg voor DES-dochters in het algemeen. Via de telefoon en email hoorden we de laatste jaren steeds vaker dat de DES-dochter zich niet altijd meer serieus genomen voelt als ze voor een DES-uitstrijkje naar de arts gaat.
Screeningsprotocol DES-dochters
27
jun
2013
Voorlichting geven en kennis delen
Het struinen door de archieven het afgelopen jaar deed ons ook beseffen dat er een heleboel is veranderd in 30 jaar. Zaten begin jaren 80 de ordners nog vol met brieven (geschreven en later steeds meer getypte exemplaren), eind jaren 90 werden het emailtjes. Tegenwoordig krijgen we vooral reacties vanaf de website.
Voorlichting geven en kennis delen
27
jun
2013
DES Nieuws en DES Flits
De veranderingen bij het DES Centrum worden ook voor donateurs steeds tastbaarder. Geen post meer naar het Wilhelminapark, steeds meer informatie per email in plaats van op papier en nu ook al een DES Flits in plaats van een DES Nieuws.
DES Nieuws en DES Flits
27
jun
2013
DES-Facebookgroep
Iedere DES-betrokkene heeft zijn of haar eigen ervaringen. Op het gebied van medische zorg, de relatie met de DES-moeder, eventuele zorgen om hun DES-kleinkinderen of het laten maken van het DES-uitstrijkje. Tijdens de vele koffieochtenden, wandeldagen of ziekenhuisavonden die we in de loop van de jaren organiseerden hebben we geleerd hoe belangrijk het delen van die ervaringen kan zijn.
DES-Facebookgroep
27
jun
2013
Gezondheidswebsite speciaal voor vrouwen
Half februari heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in samenwerking met zorgverzekeraar Agis een gezondheidswebsite gelanceerd die speciaal gericht is op vrouwen.
Gezondheidswebsite speciaal voor vrouwen
29
apr
2013
Belangrijkste resultaten DES-net Project
De onderzoeksresultaten van het DES-net Project zijn beschreven in een mooi proefschrift van ruim 245 pagina’s. Hier een samenvatting van de belangrijkste bevindingen.
Belangrijkste resultaten DES-net Project
27
mrt
2013
Symposium: DES Effects - what more to expect?
Woensdag 20 maart jl. kwam een geïnteresseerde en betrokken groep (internationale) wetenschappers en artsen samen in "De Veranda" in Amsterdam. Een dag om samen van gedachten te wisselen over het werkingsmechanisme van het DES Hormoon en om een agenda te bepalen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
Symposium: DES Effects - what more to expect?