Nieuws

Niet iedere dag, niet iedere week even veel, maar frequent krijgt het DES Centrum vragen van DES-betrokkenen, artsen, andere organisaties, etc. over DES en de gevolgen. Die vragen komen via allerlei kanalen bij ons binnen en via het gewenste medium geven we een reactie en hopelijk ook de gewenste informatie.

In de vorige DES Flits hebben we het boekje met daarin de kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker aan jullie gepresenteerd. Dit boekje is één van de resultaten uit het samenwerkingsproject van het DES Centrum met Olijf en HOB.

Door onze voorgeschiedenis zijn we als DES Centrum altijd alert op informatie over medicijn, middelen, etc. en bijwerkingen. Uit ervaring weten we immers hoeveel impact bijwerkingen van een middel kunnen hebben. We vinden het dan ook een interessante ontwikkeling dat de wetenschap al zo ver is dat ze soms tot op genniveau de impact van een middel kunnen herleiden. Zo ook bij het kruid Aristolochia.

DES-betrokkenen kunnen hun mening laten horen via het DES-panel. Wil jij ons helpen om ook in de toekomst ons beleid te bepalen en formuleren op basis van de mening van DES-betrokkenen? Meld je dan aan voor ons DES-panel.

Verhuisdozen, stapels papier, archiefdozen en ordners. Dat is een beeld dat we voor ons zien als iemand ons, medewerkers van het DES Centrum, vraagt 2012 te beschrijven. Verandering hing al in de lucht. De subsidie gaat afnemen, het aantal donateurs loopt terug en na de start van het DES Fonds wilden steeds meer DES-betrokkenen hun verhaal afsluiten.

Het jaar 2012 heeft niet alleen in het teken gestaan van verhuizing en reorganiseren. We hebben ons ook gericht op twee projecten. Het doel van beide projecten is te komen tot optimale medische zorg voor DES-dochters.

Naast inzicht in de zorg van de DES-dochters en CCAC verzamelen we ook informatie en kennis over de zorg voor DES-dochters in het algemeen. Via de telefoon en email hoorden we de laatste jaren steeds vaker dat de DES-dochter zich niet altijd meer serieus genomen voelt als ze voor een DES-uitstrijkje naar de arts gaat.

Het struinen door de archieven het afgelopen jaar deed ons ook beseffen dat er een heleboel is veranderd in 30 jaar. Zaten begin jaren 80 de ordners nog vol met brieven (geschreven en later steeds meer getypte exemplaren), eind jaren 90 werden het emailtjes. Tegenwoordig krijgen we vooral reacties vanaf de website.